Noah Higón y la importancia de investigar en enfermedades raras: "Si estoy viva es por la sanidad de este país"

• Solo el 20% de las enfermedades raras diagnosticadas en la actualidad se están investigando
• Una mayor investigación puede influir en diagnósticos más precoces y acceso a tratamientos

Noah Higón, sobre la investigación en enfermedades raras: "Si estoy viva es por la sanidad de este país"

Cuando Noah Higón entró en el pasado lunes en el plató de La Revuelta, su camiseta ya era una evidente declaración de intenciones: "Sin ciencia no hay futuro". Esta politóloga y jurista tiene siete enfermedades raras diagnosticadas y la ciencia le ha salvado la vida varias veces.

"Llevo 17 operaciones y me han abierto la tripa como si fuera un bolso", bromeó la activista durante el programa. Y a la pregunta de David Broncano sobre cómo se sentía cada que tenía que volver al quirófano, Higón respondió con rotundidad: "Es como ir a comprar el pan".

La activista defendió la importancia de proteger la Sanidad Pública, así como una mayor inversión en investigación. Solo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas actualmente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

"Si estoy viva es por la sanidad de este país y se está maltratando muchísimo. Hay que reivindicarla mucho más", denunció la politóloga, que también aseguró que en otro país posiblemente no seguiría estando viva.

La investigación es clave para tratarlas

En este sentido, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, ha reivindicado en TVE la importancia de conseguir que "las enfermedades raras se sientan escuchadas". Una mayor investigación, según destaca Carrión, influirá en un diagnóstico precoz de estas patologías y un acceso en equidad a todos los tratamientos.

"España es un país que invierte el 1,49% del PIB en investigación. Está lejos de la media europea, en torno al 2,2%", añade el presidente. Más de tres millones de españoles tienen una enfermedad rara. De ellos, el 80% de los casos ha debutado durante la infancia, pero la escasa prevalencia de estas patologías dificulta mucho su diagnóstico, tratamiento e investigación. 

Enfermedades raras: ¿qué es lo que demandan los pacientes para mejorar el diagnóstico?

Este tipo de enfermedades se caracterizan por su gran número de síntomas y la diversidad de desórdenes que varían de una enfermedad a otra, e incluso dentro de la misma patología. Por este motivo, existen miles de subtipos de una misma enfermedad que afecta de forma diferente a cada persona. "Me indujeron al coma y cuando desperté había perdido la audición", señaló durante La Revuelta Higón.

En la lucha contra estas patologías poco comunes, que afectan a cinco personas por cada 10.000, los medicamentos huérfanos se han convertido en una esperanza. No obstante, todavía existen barreras económicas y logísticas que limitan su acceso. Solo un 6% de las personas que presentan una enfermedad rara dispone de un tratamiento eficaz.

Todo un ejemplo de superación

Sin embargo, Noah sigue manteniendo la sonrisa y tomándose la vida con una pizca de humor. "Hay que tener el seguro de los muertos pagado y la vida, pues, a vivirla", señaló.

Esta activista no es desconocida en el mundo de las redes sociales, ya que lleva años dando voz a pacientes con enfermedades poco comunes, tanto en Internet como en medios de comunicación. La entrevista también logró revolucionar las redes sociales y más de dos millones de personas de media la siguieron en La 1.

Higón ha logrado, una vez más, conseguir dar visibilidad, no solo a su realidad, también a la de muchos otros que, durante la noche del lunes, se sintieron escuchados.