Mentes divergentes: "Nunca he entendido lo que es ser una persona normal"

• El cerebro neurodivergente funciona de una manera distinta, pero no es ni mejor ni peor
• El Trastorno del Espectro Autista (TEA) o el Déficit de Atención (TDAH), son neurodivergencias

Informe semanal - Mentes divergentes

Sorprende la serenidad con la que Ana López, una artista granadina de 32 años, cuenta las duras experiencias a las que se ha enfrentado solo por pertenecer al uno por ciento de la población mundial con autismo. “A las personas con Trastorno del Espectro Autista —explica Ana— nos cuesta mucho trasmitir las emociones, que sentimos de una manera muy intensa.”

Con 16 años descubrió que los pinceles y el lienzo eran el mejor vehículo para dar rienda suelta a su creatividad y a ese torrente de emociones tan difíciles de explicar.Por entonces, estaba en el Instituto y aquella revelación fue un salvavidas para Ana, que en esa etapa de su vida sufrió acoso escolar: “Era más acoso verbal. Nunca llegaron a pegarme. Me decían cosas muy feas. Por ejemplo, que tenía retraso mental. También recuerdo que debía sufrir lo que era la exclusión. Estaba sola al final del pasillo de la clase y en los recreos.”

Desde Autismo España insisten en que el 50% de las personas con esta condición sufren o han sufrido maltrato escolar en alguna de las etapas educativas debido “a la falta de sensibilización y a la falta de concienciación por parte de la sociedad, precisamente, de la neurodiversidad”, según Ruth Vidriales, directora técnica de Autismo España.

Se trata de un concepto relativamente nuevo según el cual, trastornos como el autismo o el TDAH son condiciones o características inherentes a la persona, como lo son el color del pelo o la orientación sexual, y constituyen una expresión más de la inagotable diversidad humana.

Para Ana López el arte es un vehículo para transmitir sus emociones visibilizar la diversidad funcional. RTVE

“En las personas neurodivergentes su cerebro, su sistema nervioso y en general su cuerpo, funcionan de una manera diferente a como funciona, digamos, la media poblacional o neurotípica”, asegura Juncal Sevilla, psiquiatra especializada en TDAH en adultos.

“Dentro de la neurodivergencia podemos tener el Trastorno por Déficit de Atención, el autismo, la dislexia, los trastornos del aprendizaje, es decir, personas que tienen otra forma de estar en el mundo, de procesar la información, de sentir, de vivir, pero que no son ni mejores ni peores” concluye esta psiquiatra.

La importancia de un diagnóstico temprano

En todos los trastornos bajo el paraguas de la neurodivergencia, el diagnóstico temprano es fundamental para que los apoyos comiencen desde la etapa infantil.

Ana López fue diagnosticada de Síndrome de Asperger cuando tenía seis años, hoy en día no existe con esta denominación, sino como autismo de grado uno. “Lo que no entendía yo de pequeña eran las normas sociales”, recuerda Ana, que veía que los demás niños jugaban en grupo o hacían chistes y bromas. “Yo no entendía nada, no entendía nada de eso”, explica Ana.

La dificultad para entender las normas sociales es una de las características del autismo, como también la rigidez del pensamiento y el comportamiento, es decir, la dificultad para anticiparse a los cambios, manejarse en circunstancias desconocidas de manera flexible o adaptarse con facilidad a las eventualidades del día a día.

“Las características son comunes, definen el autismo, pero hay veces que se asocian con otras condiciones, como la discapacidad intelectual o las dificultades del lenguaje. Pero no en todos los casos lo que hace que esas características que definen el autismo sean diferentes en cada persona y que no haya dos personas iguales”, subraya Ruth Vidriales.

Las señales de alerta del autismo están presentes y son observables a partir de los 12 meses de edad, pero en España se diagnostica entre los tres y los cuatro años, más tarde que la media europea.

Tanto en el autismo como en el TDAH hay un sesgo de género que deja fuera del radar a muchas niñas, porque en ellas es más difícil de detectar. En el caso del autismo, las niñas disfrazan mejor que los niños su comportamiento para pasar desapercibidas y llegan a la edad adulta sin saber que tienen esta característica o condición.

Ocurre lo mismo con el TDAH, muchas mujeres adultas se ven reflejadas en sus hijas o hijos al ser diagnosticados y encuentran respuestas a muchas situaciones por las que han pasado a lo largo de su vida. “Una de sus señas de identidad es la dificultad para autogestionarse el día a día, el tiempo, las tareas, el priorizar, el saber qué tengo que hacer antes que todo, qué hacer después”.

“ “Pienso que todos somos diferentes en el fondo, como los colores, que para mí representan la diversidad.” “

La doctora Juncal Sevilla asegura que si el TDAH no se trata con terapia y medicación de manera temprana puede complicar mucho la vida de una persona adulta: “Esas frases de con lo inteligente que eres, si te esforzaras un poco más o hay que ver siempre todo para el último día, anda que no has tenido tiempo… Eso se va grabando en el cerebro límbico, en el cerebro emocional y pasa factura en la edad adulta.”

Entonces te conviertes en una persona muy tirana, contigo misma y muy autoexigente, a la vez que con unos sentimientos de mucha culpa y de mucha sensación de que eres menos que los demás”, lo que puede derivar en graves episodios de ansiedad y depresión.

Igualdad de oportunidades

A Chechu, un adolescente de 16 años que estudia un grado medio de Formación Profesional de imagen y sonido en un instituto público, le diagnosticaron autismo a los 18 meses.

Chechu es un adolescente TEA con muchos proyectos y sueños por cumplir RTVE

Sus padres, Alicia y Salva, nos cuentan que, al ser padres primerizos, de momento, no dieron demasiada importancia a algunas señales, como que no se incorporaba en la silla de paseo o que no reaccionaba cuando decían su nombre. Las sospechas de que algo no iba bien se confirmaron y el diagnóstico, aunque fue duro, les hizo reaccionar y ponerse manos a la obra.

Salva y Alicia escolarizaron a Chechu en el aula TEA de un centro público de Madrid, una clase especializada para niñas y niños con autismo que combinan con el aula ordinaria. Este tipo de aulas de refuerzo se reducen drásticamente a partir de secundaria.

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“El paso de primaria a secundaria hace que muchas personas con autismo cambien de modalidad y en vez de continuar su etapa educativa en educación ordinaria, tienen que trasladarse a educación especial sin necesitarla, porque los apoyos que hay en secundaria son mucho menores.

El paso además a educación postobligatoria, por así decirlo, como puede ser formación profesional o formación universitaria, no tienen apoyos”, asegura Ana Vidal, coordinadora de la Asociación ProTGD.

Chechu cuenta además con una especialista que han contratado sus padres para ayudarle con los deberes y a preparar los exámenes, lo que supone un importante desembolso económico para la familia.

Chechu repasa el examen del día siguiente con una persona de apoyo que acude a su domicilio. RTVE

Prueba de que la estimulación temprana funciona y de que el esfuerzo merece la pena a la vista está, asegura orgulloso Salva, el padre de Chechu. “No habló hasta que tenía seis años y nos dijeron que poco iba a conseguir. Y mírale ahora donde está”, concluye Salva.

Chechu es un adolescente con muchos proyectos de futuro y una pasión: el periodismo deportivo. Tiene un canal de YouTube y se conoce con todo lujo de detalles la historia de Televisión Española, como demostró durante su entrevista a Informe semanal, en la que enumeró sin vacilaciones, del primero al último, todos los presentadores del mítico concurso Un, Dos, Tres.

“El autismo es algo que no desaparece a lo largo de la vida, explica la directora técnica de Autismo España. La clave de que su calidad de vida sea buena, tenga oportunidades, pueda participar activamente de la sociedad y tener una vida independiente depende precisamente de que tenga acceso a los apoyos que necesita y a un entorno favorable que le dé los recursos y las adaptaciones para que pueda desarrollar su potencial al máximo”, concluye.

El desempleo, una asignatura pendiente

El desempleo es, junto con el acoso escolar, la otra asignatura pendiente en las personas con autismo. Alcanza el 90% según, Ruth Vidriales de Autismo España, porque las empresas “no conocen el autismo, no saben lo que puede aportar la persona con autismo en el contexto laboral. Y ya de primeras es una barrera fundamental y se quedan fuera de los procesos de selección. Hay muy pocos apoyos para el empleo”, asegura.

Andrea es una joven de 22 años que estudia psicología con adaptación curricular en la Universidad Autónoma de Madrid. Compagina sus estudios con un trabajo de acomodadora en el Teatro El Bosque de Móstoles, en Madrid.

Andrea compagina sus estudios en Psicología con un trabajo de acomodadora en el teatro El Bosque de Móstoles, Madrid. RTVE

“El trabajo me permite poder sufragar mis pequeños gastos, poder valerme por mí misma, poder mantenerme para no depender tanto de mis padres y eso para mí es un plus”, cuenta Andrea a Informe Semanal. Consiguió este empleo a través de una empresa que solo contrata personas con alguna discapacidad.

Andrea, una persona TEA, con sus padres a quienes "les debo todo lo que soy" RTVE

Ana, la artista granadina, también ha tenido algunas experiencias laborales, pero reconoce que en cuanto saben de su condición como persona autista “se echan para atrás.”

De momento, Ana sigue centrada en su carrera como pintora e ilustradora. Estudió Bellas Artes en la Universidad de Granada y tiene un máster en producción de arte. Todas las semanas acude a la Asociación Arte Diverso y Visible en la que colabora para dar visibilidad a las personas con diversidad funcional a través de la creatividad y el arte.

Ana ha llegado a la cita con Informe Semanal con una muestra de sus pinturas bajo el brazo, un estallido de color y fantasía, de clara inspiración surrealista. René Magritte y Leonora Carrington son sus pintores favoritos que pertenecen, precisamente, a ese movimiento pictórico y cultural que surgió en Europa después de la Primera Guerra Mundial. “Nunca he entendido lo que es ser una persona normal”, reflexiona Ana mientras colorea una de sus ilustraciones. “Pienso que todos somos diferentes en el fondo, como los colores, que para mí representan la diversidad”.