Pruebas de ADN caseras baratas: ¡atención, el producto eres tú!

• Casi 50 millones de personas han entregado sus datos para conocer enfermedades hereditarias o sus orígenes
• Detrás se esconde un mercado opaco que especula con nuestro patrimonio genético sin control alguno

Documentos TV - El negocio del ADN

En los últimos diez años, las pruebas de ADN han saltado del ámbito profesional para llegar al público en general en forma de test de ADN vendidos directamente en internet. Las empresas emergentes que los suministran se han convertido en poderosas compañías que cuentan con el patrimonio genético y el historial médico de millones de personas de todo el mundo.

Documentos TV desvela en El negocio del ADN cómo detrás de estas triviales pruebas de ADN se esconde la reventa de nuestros datos genéticos a la industria farmacéutica y quizás, en breve, al sector bancario y de seguros poniendo en riesgo nuestra privacidad e identidad.

El poder de una gota de saliva

El ADN es una macromolécula que se encuentra en prácticamente todas las células vivas. Cada uno tenemos un ADN único, nuestra propia secuencia genética, y poder leerlo es disponer de todos los secretos del ser vivo. “Es lo que denominamos el medio de transmisión hereditaria, lo que se transmite de generación en generación”, explica la genetista y socióloga de la Ciencia, Catherine Bourgain.  

“Es lo que denominamos el medio de transmisión hereditaria, lo que se transmite de generación en generación“

El color del cabello, de los ojos, la determinada estructuración del cerebro o el hecho de tener dos brazos y cinco dedos en cada mano, toda esa información está en el ADN, continúa enumerando Bourgain. En 1952, cuando la investigadora británica Rosalind Franklin fotografió por primera vez esta molécula esencial para la vida, nadie podía imaginar que su uso y su fin se fueran a democratizar como ha sucedido en la actualidad.

Los test de uso personal descifran solo una pequeña parte del genoma ©Cinétévé_Arte

Por muy poco dinero, hoy, cualquiera puede acceder a los kits de ADN domésticos provistos de un hisopo que se introduce en la boca para recoger una pequeña muestra de saliva y, a través del correo, en unos días, conocer tus orígenes, saber quiénes son tus ancestros o tener conocimiento sobre la predisposición a las enfermedades que podamos padecer.

Desde hace aproximadamente diez años, una multitud de empresas emergentes han tenido la idea de convertirlo en un mercado gigantesco que mueve unos 2.000 millones de dólares al año. Las más relevantes por el número de usuarios que manejan son las estadounidenses Ancestry y 23andMe y la israelí MyHeritage. Casi 50 millones de personas han confiado, a tan solo estas tres empresas, su patrimonio genético y con él una inimaginable fuente de beneficios.

Entrada de la compañía 23andMe, cuyo nombre está inspirado en los 23 pares de cromosomas del genoma humano ©Cinétévé_Arte

Medicina sin médicos

Respaldadas por un marketing comercial muy potente, dichas empresas han sabido hacer que sus clientes sucumbieran al señuelo de este dispositivo biotecnológico de moda y que, además, lo hicieran sin darse cuenta de que ellos mismos se habían convertido en el verdadero producto, cediendo por una escasa cantidad de dinero todo su patrimonio genético. “23andMe y las otras empresas entendieron que su auténtica fuente de ingresos era la propia base de datos”, constata el profesor de periodismo de la Universidad de Nueva York, Charles Seife.

“23andMe y las otras empresas entendieron que su auténtica fuente de ingresos era la propia base de datos“

Pero, para aumentar sus beneficios, las compañías decidieron dar una vuelta de tuerca más y saltar al sector de la salud. 23andMe fue la primera en comercializar las pruebas de ADN directamente al consumidor dedicadas al diagnóstico de la mayoría de las patologías. “Hay una especie de furor general para que estudien tu genoma y te digan, usando una bola de cristal, las enfermedades que sufrirás y cuánto tiempo vivirás”, asegura Seife.

Kit de una prueba de ADN de uso personal que se venden por internet ©Cinétévé_Arte

Basta con enviar una muestra de saliva y rellenar un cuestionario muy intrusivo con todo nuestro historial clínico, incluidos nuestros antecedentes, predisposición médica o los problemas de salud que podamos tener. El fin es obtener una lista personalizada de riesgos de enfermar. Los científicos dudan de la fiabilidad de estas pruebas.

“¿Utilizaría pruebas vendidas directamente en internet para predecir si contraeré una enfermedad? No, no las utilizaría“

Estudios especializados de genética en medicina han demostrado que cuatro de cada diez de estos test de uso personal son plenamente incorrectos. “¿Utilizaría pruebas vendidas directamente en internet para predecir si contraeré una enfermedad?”, se pregunta el genetista clínico Robert Nussbaum. “No, no las utilizaría”, responde completamente convencido. Pero el negocio va viento en popa y aumenta un 20% cada año.

Los expertos advierten que con los datos que ofrece el ADN es posible rastrear y fichar a poblaciones enteras ©Cinétévé_Arte

Mercado oscuro

A estas alturas, ya nadie niega que el negocio de estas pruebas de ADN directas al consumidor es una gigantesca operación de recopilación de datos genéticos muy valiosos cuando se combinan con los datos personales facilitados por los clientes en los cuestionarios. Los expertos afirman que Ancestry, el líder mundial de pruebas genéticas directas al consumidor, ya ha sido señalado por su controvertida gestión de las muestras de ADN que recibe. “A los clientes, que se supone que son los propietarios de los datos, Ancestry les niega cualquier información”, asegura el jurista Thilo Weichert. 

Ancestry, empresa emergente estadounidense, cuenta con más de 13 millones de usuarios ©Cinétévé_Arte

Las compañías saben del valor de cada uno de esos datos sanitarios que poseen en sus bases de datos y para monetizarlos vieron en las farmacéuticas el nicho perfecto para obtener altos beneficios. Ahora, incluso, algunas, ávidas de ganancias, apuntan a los sectores bancarios y a la especulación bursátil. El temor para genetistas, juristas y periodistas especializados es que la voracidad de estas empresas emergentes termine en el sector de los seguros.

“Hablamos de salud, hablamos de libertad, hablamos de identidad“

La genetista Bourgain advierte que el ADN es un factor biométrico que se puede utilizar para crear categorías, para discriminar. “Hablamos de salud, hablamos de libertad, hablamos de identidad”, señala. Como ella, muchos expertos sostienen que la genética es un campo de conocimiento espectacular, pero lejos de los intereses privados, debe seguir siendo prerrogativa de los científicos que son los únicos que conocen al milímetro los beneficios que podemos obtener del ADN, así como las trampas que nos pueden tender. “Sí, deberíamos estar preocupados”, insiste el periodista Mike Isaac.