Noah Higón es una joven valenciana que convive con siete enfermedades raras, para las que ahora no hay cura y por las que se ha tenido que enfrentar a 17 operaciones. Anoche estuvo como invitada en La Revuelta y pidió más investigación para este tipo de patologías. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos cuenta en 24 horas de RNE que hoy en día en España tenemos identificadas "6.417 enfermedades raras, de las que solo se investiga el 20%". Por ello, el presidente de FEDER asegura que "la investigación es nuestro futuro".
En cuanto al diagnóstico de estas patologías una persona tarda de media "seis o más de diez años" en conseguirlo en nuestro país. Juan Carrión ha lanzado un mensaje a los responsables políticos: "Aumentar nuestro índice de Producto Interior Bruto en investigación y generar sistemas de incentivación fiscal para que el sector privado también invierta", como se ha hecho en otros países.
