Carlos Núñez entrevista a María José Arriegui, presidenta de la Fundación Luzón
Tras años de negociaciones, y de pacientes reclamando un reglamento específico para ellos para mejorar su vida, PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para aprobar la ley de la ELA. La esclerosis lateral amiotrófica afecta a unas 4.000 personas en España y supone un gasto de hasta 80.000 euros en las fases más avanzadas.
María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, ha admitido en el 24 horas de RNE que era "necesario" que esta ley viera por fin la luz, y la importancia que tiene que se dé visibilidad a esta enfermedad: "Cuando la ELA realmente se pone encima de la mesa a través de la visibilización se consigue crear una sensibilización social. Es absolutamente necesario", explica.
Arregui también ha expuesto las necesidades económicas que sufren las familias de los pacientes de ELA: "Dependiendo del progreso de la enfermedad las necesidades económicas van 'in crescendo', el problema viene conforme va avanzando la enfermedad", añade la presidenta.
