En el Día Mundial de las Enfermedades Raras ha estado en 24 horas de RNE Juan Carrión, presidente de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Carrión ha hablado de la uniciativa red Únicas, cuyo objetivo es "garantizar una atención integral a los pacientes con enfermedades raras en España". Un proyecto presentado en el Congreso de los Diputados y en el que hay involucrados 25 hospitales para mejorar la atención a los niños con enfermedades poco comunes.
En este contexto, Carrión ha sostenido que de las 6.172 enfermedades raras que tenemos identificadas a día de hoy, solamente el 20% se investigan. "Sin investigación no hay ni futuro ni hay esperanza", ha zanjado. Asimismo, el presidente de FEDER ha aportado un dato demoledor en la antena de Radio Nacional: "Solamente el 5 % de las enfermedades raras tiene tratamiento".
