Canarias Mediodía - RNE   Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en esta ocasión bajo el lema Convivir con una Enfermedad Rara. 26/02/2015 07:43

Invitada: GLORIA MARRERO, directiva de Asenecan -Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias-, afectada y concejal de accesibilidad del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria.

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que, como cada año, tendrá lugar EL PRÓXIMO SÁBADO, en esta ocasión bajo el lema Convivir con una Enfermedad Rara.

Decisión de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de llamar la atención de la sociedad, a lo largo del 2015, en torno a lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.

En la actualidad se estima que existen entre siete y ocho mil enfermedades raras, que afectan, en algún momento de su vida, a 7 de cada 100 personas, a lo que hay añadir los efectos paralelos que se producen en cada una de las familias de estos afectados... 26/02/2015

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