La porfiria: 'es una enfermedad ultrarrara dura y cruel'

La historia de esta niña que sobrevive gracias a las transfusiones constantes que le hace su padre con tan sólo ocho años es un baño de optimismo ante la vida. Es una superviviente que ha luchado y sigue luchando para que la investigación encuentre respuestas a su enfermedad y dé con el tratamiento adecuado. Ella ha aprendido a mostrar la persona que hay detrás de una imagen, ha logrado que su círculo cercano de amistades disfrute de ella más allá del físico. Fide, da la cara y habla de su enfermedad con naturalidad, también en los colegios para que los niños y niñas aprendan que existen otras realidades como la de ella y otras muchas personas que sufren porfiria. Comenta que al principio " es duro, les cuesta pero entran con una cara y salen con otra muy diferente. Es muy gratificante". Esta mujer delgadita y muy activa es la vicepresidenta de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y es una gran divulgadora de las enfermedades raras, especialmente de la Porfiria de Günter que padece.