Este viernes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, una fecha destinada a recordar la existencia y la lucha constante contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que afecta en España a más de 4.000 personas y donde cada día se descubren tres nuevos casos. En la sede del Parlamento Europeo de Madrid se ha celebrado hoy un acto llamado "Vivir Europa con ELA" en el que la mayor parte de los asistentes no hemos podido reprimir las lágrimas al escuchar a Raquel Estúñiga, paciente con ELA que contaba desde la pantalla de su tablet- porque ya no puede hablar- que la atención a estos pacientes no puede depender de su nivel económico. Explicaba que un paciente de ELA en estadío medio, como ella, tiene unos gastos de entre 30.000 y 40.000 euros anuales, algo fuera del alcance del 95% de los pacientes diagnosticados. También hemos escuchado a Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, que ha pedido que la tramitación de la ley ELA se haga con celeridad y se apruebe lo antes posible. También se ha referido a los dos centros que se van a construir en España para pacientes con ELA y que son pioneros en Europa.
En este acto también han participado Estrella Galán, eurodiputada de Sumar y Rosa Estarás, eurodiputada del PP con la que hemos podido tener una pequeña charla al final de este encuentro. También hemos podido charlar con Pilar Fernández, vicepresidenta de ADELA, la Asociación Española de los Enfermos de ELA, que se suma a la petición de que se apruebe la ley urgentemente, porque los enfermos de ELA no pueden esperar.
