Unos 30 millones de ciudadanos europeos están afectados por algunas de las llamadas enfermedades raras. Son entre 6.000 y 8.000 enfermedades; la mayor parte de ellas, de origen genético, muchas veces crónicas y también muchas de ellas, mortales. Las enfermedades raras son unas grandes desconocidas para la opinión pública; de ahí, que al reto de investigar sobre estas enfermedades, hay que sumar el esfuerzo por transmitir a la sociedad la visibilidad de estos enfermos y sus familias. Hoy, en Futuro Abierto, hablamos de las enfermedades raras.
Intervienen en el debate Justo Herranz, delegado en Madrid de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, Sandra Pereira, cuyo hijo padece el síndrome CDG, o desorden congénito de la glicosilación, Manuel Armayones, profesor de Psicología en la Universidad Oberta de Cataluña, vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras e investigador social sobre el tema, presidente de la Asociación Síndrome de Lowe de España y Mercedes Serrano, neuróloga del CIBERER, el Centro de Investigación Biomética en Red para las Enfermedades Raras, que depende del Instituto de Salud Carlos III.
Histórico de emisiones:
24/02/2013
