En Las Mañanas de RNE, Fernando Martín, presidente de ConELA: “La proposición no es mala, y sobre todo que se tenga en cuenta otras enfermedades degenerativas"
Hoy llega al Congreso una propuesta de PSOE y Sumar que completa el articulado presentado por el PP en marzo, que tiene como objetivo mejorar la atención de todas aquellas personas que sufren alguna enfermedad degenerativa como la ELA. Cada día mueren en nuestro país tres personas a causa de esta enfermedad y muchas de ellas lo hacen sin que las ayudas lleguen, ya que solo un 6% de las familias que sufren la ELA son capaces de afrontar los gastos que acarrea esta enfermedad. En Las Mañanas de RNE hablamos con Fernando Martín, presidente de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA): “Nos parece que la proposición no es mala, y sobre todo que se tenga en cuenta otras enfermedades degenerativas, pero siempre teniendo en cuenta que tiene que haber una coherencia conjunta que dé lugar a un texto definitivo”.
Es la tercera vez que la Cámara Baja debate una proposición de ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas. Fernando Martín, recuerda la importancia de incluir a los enfermeros a domicilio en este texto, sobre todo en las personas con estadios avanzados de la enfermedad: ”Es importante, necesario y provoca que a muchos enfermos de ELA les permitan elegir vivir libremente sin tener en cuenta el dinero que tienen en el banco, y es eso lo que se debería corregir en el texto que hoy se presenta, porque es un poco ambiguo”, explica Martín.
El presidente de ConELA recuerda la cantidad de cuidados médicos que necesitan las personas con en ELA, y cuenta la experiencia que vivió con su padre que falleció a causa de esta enfermedad: “Muchas veces el familiar más cercanodeja de trabajar y dedica todo el tiempo de sus días al cuidado de una persona a base de ensayo y error y jugando a mantenerla con vida”, señala Fernando Martín.
