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Enfermedades raras: por un diagnóstico temprano y necesario
28/02/2023
08:34
El 50% de las enfermedades raras se diagnostican con 4 años de retraso, y en un 20% de los casos se tarda incluso 10 años. Desde La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclaman más investigación para reducir este tiempo y la equiparación entre comunidades autónomas de las pruebas de cribado neonatal, fundamentales en la detección de algunas de estas enfermedades. También reclaman mejoras en el acceso de los medicamentos en ese 5% de las enfermedades que sí cuentan con un tratamiento eficaz. En este Día Mundial de las Enfermedades Raras hablamos de sus retos y necesidades con Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de FEDER,
