Carlos de Pablo, enfermo de ELA: "La ley es necesaria para todos los que quieran seguir viviendo y puedan ser atendidos sin arruinar a sus familias"
Carlos de Pablo, su mujer y su cuidadora, reciben a Luis Vallés en el salón de su casa. Están ultimando las respuestas a las preguntas que Luis les ha enviado. Carlos perdió la voz hace dos años y medio y tiene que hablar a través del Comunicator, una especie de tablet en la que escribe con el movimiento de sus ojos y que emite una voz un tanto robótica. Carlos tampoco puede respirar por sí mismo. Tras una traqueostomía hace dos años, una máquina lo hace por él. Todo comenzó hace cuatro años.
"Económicamente es asfixiante", cuenta. "Yo soy un privilegiado y no he tenido que hacer modificaciones en mi casa, solo pequeñas adaptaciones. Tenía varios seguros de invalidez que me han ayudado a poder vivir estos años. Pero el dinero se acaba. Los gastos son tremendos y no son asumibles para una familia", lamenta Carlos.
Sobre la ley ELA que hoy se aprueba en el Congreso, Carlos cree que aportará "muchas cosas": "Tiene que ponerse a andar y habrá que ir adaptando y buscando recursos. La ley es necesaria para todos los que quieran seguir viviendo y puedan ser atendidos sin arruinar a sus familias", responde.
Reportaje completo de Luis Vallés, en RNE Audio.
