Piel de Mariposa: "El dolor está presente toda tu vida"

Lucía padece esta enfermedad rara, dolorosa, crónica e incurable. El apoyo de la asociación DEBRA Piel de Mariposa es fundamental. Tanto para el acceso a los tratamientos como en el apoyo psicológico que también requieren pacientes y familiares. Hoy, Día Mundial de la Piel de Mariposa, piden visibilidad e investigación. De todo ello hablamos con Ana María Ponce, responsable de comunicación en DEBRA Piel de Mariposa.