Enfermedades raras, pero reales

Lucía nació en 1998 y, hasta los 12 ó 14 meses, su vida transcurrió con normalidad. Pero no caminaba. Poco después, le diagnosticaron leucodistrofia metacromática. “Me dijeron que le quedaban entre uno y dos años de vida”, recuerda su madre, Carmen Server, fundadora de la Asociación Española contra las Leucodistrofias. Finalmente, Lucía falleció a los doce años, aunque con el terrible sufrimiento que supone cualquier dolencia degenerativa. Este es sólo un ejemplo de la realidad que afecta a más de treinta millones de personas en la Unión Europea, una de las 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo y que el próximo 28 de febrero celebrarán su Día Mundial. Nos acompañan la doctora Carmen Ayuso, referente en genética y genómica; y Santiago de la Riva, vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. En 2008 se conmemoró esta fecha por primera vez, mientras el mundo asistía a los Juegos Olímpicos de Pekín. Así nos lo recuerdan Sonia Castelani y Patricia Costa, que recupera el rescate del playa de Bakio en aguas somalíes. De secuestros nos habla Víctor Souto, jefe del Grupo de Homicidios, Secuestros y Extorsiones de la Unidad Central Operativa (UCO) de la Guardia Civil, destacando la figura del secuestro virtual como el más frecuente en nuestro país. En el repaso a los medios, Alberto Maeso nos trae el adiós al popular Aquí hay tomate y, en lo musical, Juan Otero cierra año y programa con Rockferry, de Duffy.

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