Comando Actualidad
Persiguiendo lo imposible
Paula ha sobrevivido al cáncer y a un trasplante de siete órganos sin medicación de compatibilidad. Manel ha vuelto a caminar después de un ictus gracias al exoesqueleto ligero que ha diseñado su hijo. Antonio ha superado la sordera y puede escuchar por primera vez la voz de sus nietos. Y Mateo, de tan solo cuatro años, busca cura para su enfermedad, es tan rara que solo dos niños la padecen en España. Comando Actualidad sigue los pasos de cuatro españoles que, gracias a los avances científicos han conseguido lo que hace tan solo unos años parecía imposible. Los avances médicos han transformado sus vidas y sus enfermedades hacen avanzar a la ciencia. ¿Qué haría usted para mejorar la vida de su ser más querido?
“Una vida para Mateo”. A sus cuatro años, Mateo ya ha sido trasplantado de hígado y riñón. Padece una enfermedad muy rara y desconocida que consiste en una mutación en el gen Nek 8 y que va afectando a los órganos hasta que dejan de funcionar. Los bebés que la padecen suelen morir durante el embarazo o al poco de nacer. En toda la historia de la medicina están descritos, según los expertos, alrededor de 20 casos. En España sólo se conocen dos niños que padecen esta enfermedad. “Psicológicamente es muy duro porque no sabemos lo que va a pasar. Tenemos mucho miedo” cuenta Óscar, el padre del pequeño”. Él y Sara, la madre de Mateo, han fundado la asociación “Una vida para Mateo” para que se conozca el caso, recaudar fondos para investigar el gen y salvar la vida a su hijo. “Sin estos fondos es muy difícil investigar. Ellos son el motor”, cuenta, refiriéndose a los padres de Matero, Joan Roig, el único científico en España que investiga esta enfermedad.
Paula es excepcional. A sus 15 años, Paula ha sufrido dos cánceres y un trasplante de siete órganos. Además, le faltan el bazo y un riñón. Pero ha conseguido recuperarse y hace vida normal. Va a segundo de la ESO, comparte juegos y alegrías con sus dos hermanos en una pequeña localidad de Zamora. “De mayor me gustaría ser decoradora de interiores, peluquera o enfermera porque las enfermeras me han tratado muy bien. Me gustaría que la gente sepa lo importante que es la donación de órganos”, cuenta Paula. Para mantener su normalidad, acude periódicamente a revisiones médicas. “Los trasplantes multiviscerales son muy minoritarios, se hacen en muy pocos países. El caso de Paula es excepcional”, asegura en consulta la doctora Ramos, jefa de rehabilitación intestinal del Hospital La Paz.
Exoesqueletos españoles. Cuando a Manel le dieron dos ictus seguidos no sabía lo mucho que le iba a cambiar la vida a él y a su hijo. “Yo vi que tanto mi padre como otros pacientes con lesiones medulares utilizaban unos andadores muy precarios para volver a caminar y eso me hizo despertar”, cuenta Alfons, el hijo de Manel. Su carrera como ingeniero estaba enfocada al deporte, pero lo dejó todo para ayudar a su padre. Junto a su socio, un profesor de la Universidad Politécnica de Cataluña, comenzó a fabricar exoesqueletos más livianos, menos caros y más fáciles de poner que los que existen en la actualidad. Ahora, su empresa es la tercera de España que los fabrica, vende y exporta. Y pronto comenzarán a utilizarse en la Seguridad Social donde hasta ahora no existen.
Antonio vuelve a oír. Antonio se ha quedado sordo a causa de una enfermedad llamada Síndrome de Ménière. Sólo se comunica con los demás a través de una aplicación en el teléfono móvil. Para recuperar la audición, se ha sometido a un implante coclear, un avance en el que tiene muchas esperanzas. Se trata de un aparatito que se introduce en el oído interno y que va a estimular su nervio auditivo. En el Hospital Virgen Macarena, el otorrino asegura que “ha bajado la media de edad de las personas sordas, ahora vienen jóvenes con sorderas nuevas”. El día que activan el implante a Antonio la emoción es incontenible. Antonio vuelve a oír, escucha la voz de su hijo con el que puede comunicarse sin la aplicación móvil.