Vivir con una enfermedad rara, el día al día con síndrome de Coffin Siris

La Organización Mundial de la Salud estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y su número no deja de aumentar. En España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una de ellas. Verónica Vela sabe muy bien lo que es esto, su hijo Jairo, de seis años, padece síndrome de Coffin Siris, una enfermedad genética que se caracteriza por el retraso del desarrollo y las infecciones respiratorias recurrentes. Vela ha contado en Hablando Claro que tuvo que dejar de trabajar cuando el pequeño tenía un mes, "le ingresaron en la UCI gracias a su pediatra, mi marido y yo hacíamos turnos de 12 horas". "Tenía problemas respiratorios constantes", ha señalado Verónica, sin embargo, no fue hasta los dos años cuando fue diagnosticado, "es un bichillo, tiene problemas en el sistema nervioso, ha tenido problemas de deglución que gracias a su logopeda hemos conseguido que mastique, tiene problemas de equilibrio, en el sistema propioceptivo y vestibular", ha explicado Verónica.

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