Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER: "Solo el 20% de las enfermedades raras se están investigando"

Cerca de 3 millones de españoles conviven con 6.417 enfermedades raras diagnosticadas a día de hoy. Una realidad que, durante la noche del lunes, se hizo visible gracias a la entrevista en La Revuelta a la jurista y politóloga Noah Higón, quien tiene siete enfermedades raras diagnosticadas y que aprovechó para reivindicar la idea de que "Sin ciencia no hay futuro".

En este sentido, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, ha querido agradecer en el Canal 24 Horas el altavoz que supuso el programa para dar a conocer las necesidades de todas aquellas personas que padecen estas patologías. "Es importante poner de manifiesto la necesidad de investigación, ya que solo el 20% de las enfermedades raras se están investigando", ha detallado Carrión, "solo invertimos el 1,49% del PIB y estamos muy lejos de la media europea del 2,2%". El presidente también ha recalcado la importancia de acabar con los conocidos como medicamentos huérfanos, que se elevan a 149 en Europa.