Enfermedades de una inmensa minoría

ENFERMEDADES DE UNA INMENSA MINORÍA

Desde 2008, se celebra el 28 de febrero el día mundial de las enfermedades raras. Entre el seis y el ocho por ciento de la población mundial, las sufren; en España, unos tres millones de personas padecen este tipo de afecciones. Su origen suele ser genético y por regla general no tienen cura ni tratamiento especifico. Solo unos pocos pueden ser independientes y la mayoría precisa asistencia física intensiva y equipamiento. Informe Semanal ha querido compartir con algunos pacientes y sus familias los esfuerzos por superar las dificultades. Historias como la del pequeño Marc, cuya madre, Celine, nos cuenta la historia de su hijo que padece el síndrome de Ondine. Durante los últimos doce meses, la comunidad médica, las instituciones sanitarias y sobre todo las asociaciones de pacientes han trabajando intensamente para acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías y despertar el interés de los investigadores, los profesionales y la industria para encontrar soluciones a las cerca de 7000 enfermedades consideradas poco frecuentes.