Sinopsis
"Es horrible ver cómo tu hija, que estaba siempre bailando, jugando al pádel, con la niña de acá para allá... de pronto, se cae cada dos por tres... Y el momento ese que dijo que no iba a poder escribir, para mí fue...". En 2018, tras un peregrinaje médico de varios años, a Rachel Estúñiga, hija de María José, le diagnosticaron ELA, una enfermedad neurodegenerativa que acaba con la movilidad de quienes la padecen, que no tiene cura y para la que no existe un tratamiento eficaz. En España, afecta a 4.000 personas. Informe Semanal ha compartido un día con ellas para conocer, de primera mano, cuáles son los retos a los que se enfrentan los enfermos y su núcleo más cercano.
Aníbal, que aún puede seguir trabajando como ingeniero informático, es consciente de que la ELA va a seguir colonizando su cuerpo: "yo, hasta que ha salido la ley, te puedo decir que pensábamos en la eutanasia... antes de hacernos la traqueo. No es que quiera, no es que queramos... porque a mí me gustaría conocer a mis nietos, pero lo piensas porque no quieres penalizar a todo tu entorno. ¿Los anclo a mi cama durante los años que sean?". En la fase más avanzada de la enfermedad, el coste para un paciente -por los tratamientos y la aparatología que es necesaria- puede llegar hasta los 70.000 euros, a lo que se añade la necesidad de una atención permanente durante las 24 horas del día. Así que ambos, Rachel y Aníbal, como el resto de pacientes, esperan con impaciencia la aprobación definitiva de la ley ELA.
