¿Debemos dejar de llamar héroes a los pacientes de cáncer?

El 4 de febrero se celebra el Día Mundial contra el Cáncer. Por eso, en Gen Playz hemos querido dedicar nuestro programa de hoy a esta causa. Pese a que la mayoría conocemos a alguien que ha padecido esta enfermedad, desconocemos cómo es convivir con ella. Nos acompañan Marta de la Fuente, psicóloga sanitaria y psicooncóloga; Manuel Ramírez, doctor especialista en oncología pediátrica; Mariano Ugarte, presidente de la Asociación Pablo Ugarte; Olatz Vázquez (@olatzvazquez), periodista y fotógrafa; Perla Zúñiga (@jovendelaperla), artista; y Eduardo López-Collazo, director científico del Instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

¿Qué es el cáncer?

El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en personas de 1 a 14 años. Además, es una enfermedad que no solo afecta a las personas diagnosticadas sino que también a sus compañeros de clase, pareja, familia e incluso vecinos. Sin embargo, parece que la palabra ‘cáncer’ sigue siendo tabú.

“Es una magnífica pregunta porque definir qué es el cáncer es definir a más de 200 enfermedades”, comienza a explicar Eduardo. “Es una especie de crecimiento incontrolado en alguna parte del cuerpo y, fundamentalmente, un fallo de nuestras defensas”.

“El cáncer en la edad pediátrica y en la adolescencia es un problema de crecer, el cáncer en edad adulta es un problema de envejecer”, continúa Manuel. Perla se acuerda perfectamente de cuando le diagnosticaron la enfermedad. “Tuve una neumonía y, cuando fui al hospital, me detectaron el tumor que tenía”, cuenta. “Tenía 19 años y lo que nunca me hubiese imaginado es que iba a padecer esa enfermedad”.

A Olatz le llama la atención que mucha gente de su entorno no sabe cómo actuar cuando les dice que tiene cáncer: “Pues actúa conmigo como lo hacías hace un año, sigo siendo la misma y sigo haciendo las mismas cosas”.

¿Idealizamos la enfermedad?

Algo muy curioso que no pasa con el resto de enfermedades es que tendemos a idealizarla como si fuésemos Mr Wonderful. “A mí eso no me ayudó”, dice Perla. “Yo no me identificaba con los modelos a seguir que tenía el cáncer”. Olatz está de acuerdo con lo que dice Perla porque cree que “alrededor del cáncer hay una idea muy romántica, de que te va a enseñar a valorar la vida, pero no hace falta que tengas cáncer para valorarla”. De hecho, ella “no se lo recomienda a nadie”.

Para Marta, esa actitud excesivamente positiva “genera mucha responsabilidad e incluso culpabilidad para el paciente y su familia cuando empieza a sentir emociones negativas y desagradables, totalmente necesarias en el proceso”.

Mientras, Mario está convencido de que muy pronto encontraremos la cura contra la enfermedad. “En pleno siglo XXI y todavía no hemos vencido al cáncer, tenemos que seguir luchando precisamente para eso”.

Efectos psicológicos

Perla lo tiene claro: “Tienes mucha responsabilidad en torno a lo que te está sucediendo, entonces no sabes afrontarlo, no sabes si te puedes permitir estar mal o si tienes que dar ejemplo”.

Para Eduardo, el cáncer “es un problema y es una putada”, hablando mal y pronto. “Hay un estigma con la palabra, se trata de ocultar, no se quiere hablar de ello”. Sin embargo, el científico está seguro de que cuando más hablemos de ello es mejor para que la sociedad se conciencie.

Cáncer y Covid

“En menos de un año, hemos tenido varias vacunas contra una enfermedad que hace un año no conocíamos. Si esa inversión bestial en científicos se hubiese hecho para el cáncer, probablemente, muchos de esos 200 cánceres que conocemos ya serían historia”, afirma Eduardo.

“Los recursos se han restringido porque se han derivado a un problema más urgente, no más importante”, continúa Manuel. El doctor nos hace saber que la cifra de pacientes de cáncer sigue siendo mucho mayor que la de pacientes Covid-19.

Por otro lado, no tiene por qué salir mal. “También hay que decir que hay muchos pacientes que se curan. A nosotros nos hace una especial ilusión porque los niños y adolescentes que se curan de cáncer tienen por delante 60, 70, 80 años de vida, es mucho lo que les queda por vivir”, dice Manuel.

Por último se incorporan al debate Blanca Vázquez, estudiante de medicina que superó un cáncer de huesos (Osteosarcoma) y Rocío Talavera, estudiante de publicidad y fundadora de Adol-essence. La segunda ha vivido la enfermedad desde muy cerca, a su pareja le diagnosticaron el mismo tipo de cáncer que a Blanca. De hecho, ambas se conocieron a través de esta asociación.