"Tenemos prisa porque nuestros hijos se mueren"

• En primera persona nos habla esta semana de los medicamentos huérfanos
• Escuchamos a pacientes, farmacéuticos y representantes de empresas e instituciones

En primera persona - Medicamentos huérfanos - 07/03/17

Hace unas semanas, asistí al octavo Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Sevilla y descubrí patologías que desconocía y que os iré contando en otras entregas de En primera persona. Pero hay problemas que se dan en general en todos los casos: un diagnóstico tardío porque pueden pasar años hasta tenerlo o no tenerlo nunca, la falta de equidad en el acceso a tratamientos innovadores o los precios tan elevados que tienen. De hecho, para muchas familias afectadas el gasto en medicamentos supone cerca del 20% de los ingresos anuales.

Y para intentar aclarar qué pasa con la investigación y el por qué de estas dificultades para acceder a los medicamentos he reunido a pacientes, farmacéuticos y representantes de empresas y de instituciones que pueden explicar qué está pasando para que los pacientes de enfermedades raras tengan tantos problemas para acceder a precios razonables a sus medicamentos.

Converso con Santiago de la Riva, vicepresidente de la fundación Feder; Santiago Cuéllar, que es director del departamento de Acción Profesional del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; César Hernández, jefe del departamento de Medicamentos de Uso Humano; Josep Espinalt, que es el presidente de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, y Emili Esteve, jefe del departamento técnico de Farmaindustria.

Decía un padre de dos niños con enfermedades raras que ellos son pacientes que tienen prisa, mucha prisa en que se investigue, que se encuentre un medicamento que por lo menos frene la enfermedad y que puedan acceder a él. Y tienen prisa porque estos pacientes se mueren y el 80% de los afectados son niños que dependen de ese fármaco para seguir luchando por la vida. Cuando la vida está en peligro, no debería haber nada que se interpusiera en su camino y todos deberían remar en el mismo sentido más allá de las diferencias de criterio, de precio y del número de afectados. Porque la vida no tiene precio y solo hay un plazo por el que luchar. El plazo que te otorga la vida.