"Han sido 11 años de incertidumbre, sin diagnóstico médico"

• En primera persona habla con el padre de una niña con una enfermedad rara
• Ha luchado durante 11 años para conocer el nombre del problema de su hija

En primera persona - "Han sido 11 años de incertidumbre, sin diagnóstico médico" - 21/03/17

Esta semana, hablamos con Enrique Recuero, el padre de Sofía, una niña de 11 años que hace tan solo unos meses que tiene el diagnóstico de su enfermedad. Pero han sido 11 años sin ponerle nombre al problema que tiene que su hija. Y esa incertidumbre es la que llevó a Enrique junto con alguna madre más a fundar la asociación Objetivo Diagnóstico.

Enrique y su mujer Susana ya saben por qué su hija no habla y a pesar de sus 11 años es como un bebé, como comenta su padre, pero todavía son miles las personas afectadas de enfermedades raras sin nombre, sin diagnosticar, que solo pueden paliar como pueden los síntomas o las consecuencias de la enfermedad, pero no curarla. Solo pueden ponerle parches a la incertidumbre de no saber qué les está pasando.

Los padres de Sofía han estado 11 años cuidando a su hija lo mejor que han sabido y han podido, pero iban desorientados por completo, se sentían solos y desamparados sin saber a dónde ni a quién acudir. Por eso, y ya con la asociación funcionando, lograron, entre otras cosas, que las personas con enfermedades raras sin diagnosticar también tuvieran un registro. Enrique es una persona luchadora que sabe reclamar sus derechos porque, como bien matiza, "yo no quiero mendigar nada, son mis derechos y los reivindico". Y también es crítica con la administración, con la que ha tenido y sigue luchando para que su hija reciba las ayudas que merece. O con las tiendas de ortopedia, que "nunca hacen rebajas" y se lucran de la necesidad de las personas.