Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: mil caras, más razones
- Este sábado se conmemora en todo el mundo el día de la EM, "la enfermedad de las mil caras"
- Una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central que padecen más de 2,3 millones de personas a nivel mundial
'Me conecto, nos conectamos' es el lema de la campaña internacional del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de este año 2020. Una de las enfemedades más comunes del sistema nervioso central (SNC) y la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, aunque cada vez afecta a más niños y adolescentes. Es conocida como "la enfermedad de las mil caras" porque se presenta en cada persona con diferentes síntomas, lo que dificulta su diagnóstico, aunque entre los más comunes están la fatiga, el hormigueo, los espasmos musculares, la falta de sensibilidad al tacto o el adormecimiento de las extremidades. Pueden ser leves o severos, según las áreas del sistema nervioso central afectadas y la magnitud del brote, y durar días, semanas o meses y después continuar con períodos de reducción o ausencia de síntomas.
¿Las causas? Se desconocen, aunque según las investigaciones científicas, hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. No es hereditaria, ni mortal, ni contagiosa, pero sí crónica. Factores como la fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés pueden desencadenar o empeorar los brotes. Y, aunque todavía no tiene cura, existen, por suerte, tratamientos que controlan la enfermedad y actúan reduciendo y controlando la cantidad y la intensidad de los brotes, así como la progresión de la discapacidad.
Una enfermedad que afecta alrededor de 50.000 personas en España, con más frecuencia en mujeres que en hombres, y contra la que luchan día tras días.
Hoy y siempre, por todos ellos.
Confianza en la ciencia
En España, los casos de afectados por la EM se han ido multiplicando a lo largo de los años, sobre todo entre las mujeres. La progresión de la enfermedad y la inexistencia de un tratamiento curativo hacen que los pacientes y cuidadores estén en continua adaptación y sufran un progresivo deterioro de su calidad de vida. Una enfermedad que, sin duda, sigue siendo un reto para la medicina y que requiere muchos esfuerzos en investigación.
Ese es el principal reto de la Unidad de Investigación y Tratamiento de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas Nisa Sevilla, dirigida por el doctor Guillermo Izquierdo, uno de los especialistas más importantes, tanto a nivel nacional como mundial.
Desmielinizante, crónica, autoinmune, neurodegenerativa y que afecta sobre todo a pacientes jóvenes. Y de igual manera que no existe un tratamiento curativo que acabe con la enfermedad, se desconocen las causas que la desencadenan. En 2016 en Marca España hablábamos con Rafael Arroyo, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y en el Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo, sobre las causas, tratamientos y la importancia de un diagnóstico precoz para tratar y frenar la EM.
Resulta muy complicado prever a medio y largo plazo el curso de la enfermedad. En un pequeño porcentaje de pacientes de esclerosis múltiple, después de la primera manifestación, la enfermedad puede permanecer en silencio durante lago tiempo e incluso durante toda la vida. Alrededor de un tercio de los casos, tienen un desarrollo benigno. En otro tercio provoca discapacidades, pero no afecta a la autonomía de las personas ni les impide desempeñar sus actividades diarias y cotidianas, y solamente el tercio restante resultan afectados graves.
En Punto de enlace conocíamos el trabajo de investigación de Carmen Infante, científica española e importante inmunóloga del sistema nervioso central que centra su estudio en la EM.
La esclerosis múltiple: La ciencia como esperanza es el nombre del documental de Jorge Alonso realizado en colaboración con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), el laboratorio de Neuroinmono-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el INSERM y la Fundación ARSEP. Refleja la realidad de la enfermedad desde tres puntos de vista, recorre los procesos de investigación y señala la necesidad de invertir para la sociedad evolucione y los gobiernos se involucren.
Lucha individual, batalla de todos
Hace un año, Ángel Hernández ayudó a morir a su mujer, María José Carrasco, enferma de esclerosis múltiple desde hacía 30 años. Durante los tres últimos, su marido fue sus ojos, su voz, sus manos, sus pies, su todo. Pero el grado avanzado de su enfermedad hizo que María José manifestara el deseo de morir a su esposo. Ahora, junto con el resto de pacientes agrupados en Esclerosis Múltiple España se ha propuesto llegar al millón de euros de recaudación para proyectos de investigación de EM. El mismo Ángel donó la herencia de su mujer dotada en 300.000 euros. Hoy, repasamos su historia.
"Con esclerosis se puede ser feliz", aseguraba Asier de la Iglesia en Tablero deportivo. Es jugador de baloncesto y actualmente juega en las filas del Ordizia. Él también padece EM desde hace unos años. Todo empezó cuando intentaba cambiar de canal con el mando y el pulgar no le respondía. Poco después se le durmió el codo y pronto ya tenía dormido todo el lado izquierdo. Al mes le diagnosticaron esclerosis múltiple. Una historia de superación y un ejemplo para todas aquellas personas que, como él, tratan de lidiar con la enfermedad.
Tres de cada cuatro diagnósticos son para ellas. Alejandra Gallego tenía 17 años y ya lleva conviviendo con la enfermedad más de una década. Todo comenzó con un dolor de cabeza y pérdida de visión mientras se concentraba en un examen de inglés. El diagnóstico definitivo tardó en llegarle seis días. Ahora tiene un canal de YouTube a través del que se siente muy gratificada, y en el que comparte sus experiencias y conocimientos acumulados durante estos años. Lleva ya miles de visitas y comentarios de luchadores de EM que se identifican con ella.
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