Rosario Ruíz, madre de una niña con el síndrome Bohring-Opitz: "Hay que vivir el aquí y el ahora"

• Amaia López fue diagnosticada del síndrome Bohring-Opitz a los 9 meses, una enfermedad que le imposibilita hablar, caminar y comer por sí misma
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De seda y hierro - Contra viento y marea

Amaia siente la arena cálida bajo sus pies. Sus padres la asisten para que dé unos pasos por la orilla de la playa de Aguadulce, en Almería. La besan en las mejillas, le susurran palabras de amor, la balancean en brazos, elevándola como si fuera capaz de tocar el cielo. Luego, sus padres capturan cada instante en fotos, atesorando recuerdos de un día más junto a su guerrera.

Rosario y Juanfra son los padres de Amaia, una niña que, a pesar de tener solo 5 años, ya es una superviviente. Amaia vive con un síndrome tan raro que en toda España solo existen otros cuatro casos como el suyo. Además, Amaia es especial incluso entre ellos; su caso es el más grave. Este síndrome, conocido como Bohring-Opitz, ha limitado su cuerpo, le ha robado el habla y la posibilidad de caminar. Ha forzado a su pequeño estómago a rechazar los alimentos, y por mucho tiempo su única forma de nutrición ha sido una sonda. Fue diagnosticada a los 9 meses de vida.

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"Se ha enfrentado a una operación de cataratas congénita y a intervenciones en ambos riñones por un tumor bilateral", cuenta Rosario con la voz temblorosa en ‘De Seda y Hierro’. Pero si bien su cuerpo la limita, su espíritu parece fluir sin barreras. Sus ojos expresan más de lo que cualquiera podría comprender con palabras. "Amaia tiene la capacidad, por muy mal que esté, de echarte una sonrisa o de darte un abrazo y sentir en ese abrazo, en esa sonrisa, el 'mamá, no pasa nada. Seguimos'", añade Rosario con un brillo de orgullo en los ojos.

Sin embargo, sus padres saben a lo que se enfrentan y, por ese motivo, viven cada momento con Amaia como si fuera el último. “Con un caso como el de nuestra hija no podemos hacer planes”, dice Rosario. Por eso, “hay que vivir el momento, el aquí y el ahora. No hay más”, concluye.

“Amaia es una guerrera“

Rosario y Juanfra hablan de su hija con mucha ternura y con una admiración profunda. “Amaia es una guerrera auténtica”, dice su padre. "Decir Amaia es decir fuerza, es decir superación, es decir amor", confiesa Rosario con voz orgullosa. La otra cara de la moneda es la que define Juanfra: "El nombre de Amaia también conlleva cosas duras. Significa discapacidad, significa rara, enfermedad, síndrome...”. Pero, sin duda, para ambos es “nuestra hija deseada”.

El colegio de Amaia y su lector visual

Amaia acude a la escuela Monsul, un entorno diseñado para niños con necesidades como las de ella, un espacio donde puede, por primera vez, encontrarse con otros pequeños que también libran sus propias batallas. Esta escuela no solo le brinda un lugar de aprendizaje, sino una comunidad donde ella y sus padres han encontrado un refugio, una familia extendida que entiende y apoya su realidad.

Aquí, en Monsul, Amaia está aprendiendo algo nuevo: la posibilidad de comunicarse a través de un lector visual. "Ahora, Amaia puede pedir agua o decirnos que algo le molesta”, explica su madre. “Antes entendíamos lo que necesitaba por su llanto o su queja, pero ahora este comunicador hará que se comunique con el resto, con los demás”, concluye Rosario.

Asociación de apoyo a las familias

Los padres de Amaia crearon la Asociación Almeriense Síndrome de Bhoring Opitz (ASALBO) para dar soporte a las familias afectadas por esta rara enfermedad. "Nuestro objetivo es concienciar a la comunidad y sensibilizarla", afirma Juanfra en ‘De Seda y Hierro’, subrayando la importancia de que se reconozca esta condición y se visibilicen las necesidades de quienes la padecen. Otro aspecto crucial para ASALBO es la captación de fondos, ya que la mayoría de estas familias enfrentan altos costos en tratamientos y cuidados especiales.

La asociación también tiene un compromiso fuerte con la investigación y colabora con el Hospital San Juan de Dios en un proyecto que podría traer esperanza a las familias afectadas.

“No nos impulsan“

Sin embargo, el camino no está exento de dificultades. “Pese a que se considere que hay una atención coordinada, las familias estamos cargadas de desconcierto, de trabas, de limitaciones administrativas, y de una lucha constante por nuestros propios recursos”, expresa Juanfra, visibilizando la frustración y los obstáculos que enfrentan. “No nos impulsan. Necesitamos que nos ayuden. Necesitamos más”, sentencia.

Pero Rosario también tiene palabras de agradecimiento para personal médico y gente anónima que ayuda en cualquier actividad de la asociación. “No tengo vida suficiente para agradecérselo”, afirma entre lágrimas en ‘De Seda y Hierro’.