Juan Carlos Unzué, amb ELA, rebutjarà fer-se la traqueotomia: "Prefereixo marxar una mica abans"
- L'exporter Juan Carlos Unzué té dificultats per respirar a causa de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
- Recupera l'entrevista del programa de Ràdio 4 ‘Irrepetibles’ a RNE Audio.
El passat 10 de març, l'exporter i exentrenador Juan Carlos Unzué va anunciar que deixava de comentar els partits de futbol a la plataforma de streaming DANZ. L'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) que pateix li està provocant dificultats per respirar. “Mentalment estic bé. Em continuo sentint fort, tranquil... i amb tota sinceritat us dic que preparat per al que vingui”, assegura al programa ‘Irrepetibles’ de Ràdio 4.
L'exjugador va anunciar públicament que tenia ELA el 2020, tot i que va començar a sentir els símptomes dos anys abans. Al principi, la malaltia va afectar les seves extremitats. Fa quatre anys que es desplaça en cadira de rodes i ara nota que la seva capacitat respiratòria va disminuint. “L'esforç que he de fer per parlar de forma continuada és molt més gran”, comenta.
““
“Sento que no tindré la qualitat de vida suficient“
Unzué és conscient que tard o d'hora haurà de fer-se una traqueotomia si vol respirar i poder continuar vivint. Quan va signar les seves últimes voluntats, fa tres anys, estava totalment convençut que sí que se la faria quan arribés el moment. No obstant això, ara ha decidit que no: “Sento que no tindré la qualitat de vida suficient per estar content, per gaudir i prefereixo marxar una mica abans, però amb la sensació que la meva vida ha estat una vida plena fins a l'últim dia”.
La Llei ELA: una realitat
Juan Carlos Unzué reconeix que la decisió de no fer-se la traqueotomia si en el futur la necessita, no està condicionada per un tema econòmic, però reclama que els pacients que sí vulguin fer-se-la puguin tenir prou recursos per poder viure amb qualitat de vida.
Tot i que l'exentrenador sigui la cara visible dels afectats per la malaltia a Espanya, fa èmfasi en el fet que l'aprovació de la llei ELA no s'hauria pogut aconseguir sense les associacions i fundacions. "Jo he pogut posar la meva imatge, però sense el treball de tots ells això hauria estat impossible." L'1 de novembre de 2024 va entrar en vigor a l'Estat, però les ajudes als pacients encara no han arribat.
L'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (adELA) ha presentat un pla de xoc que consisteix a avançar una part del pressupost de la llei per a poder cuidar i atendre les persones que necessiten ventilació 24 hores. “Són persones que algunes d'elles estan en un punt crític de la malaltia. Aquest punt crític és el moment en què has de decidir si et fas la traqueotomia o no”, explica l'exporter. “No hem de permetre que una sola persona més al nostre país, volent viure, se senti obligada a morir per la manca de les ajudes que comporta aquesta llei”, afegeix.
Unzué denuncia que, fins ara, només “la gent que tenia recursos econòmics i família al seu voltant podia tirar endavant". Per això, un dels seus desitjos és poder veure com aquestes ajudes arriben a totes les persones afectades: “Si això passa i si això ho veig, me n'aniré feliç”, comenta.
Una vida plena
“ Tinc la sensació que he tingut una vida plena“
El porter es va retirar del futbol professional amb 35 anys i va passar a entrenar diferents equips com el Futbol Club Barcelona, el Girona o el Celta de Vigo, fins que també va deixar de treballar com a entrenador. A més, una de les seves aficions era anar en bicicleta. Al programa ‘Irrepetibles’ assegura que no troba a faltar res del passat: “Tinc la sensació que he tingut una vida plena. Que quan alguna cosa m'ha passat pel cap, m'he tirat a la piscina. Ho he intentat i això avui em dona molta tranquil·litat.”
Quan l'exfutbolista va conèixer el diagnòstic de l'ELA i va poder saber la causa dels símptomes que patia, va sentir-se alleujat, tot i que reconeix que no és fàcil assumir-ho. “Aquell dia, de forma natural, va aparèixer la paraula màgica, que és acceptar. Acceptar que l'ELA també formaria part de la meva vida”, explica. Cinc mesos després va decidir explicar-ho als seus tres fills, juntament amb la seva dona: “Aquell dia va ser segurament el més emotiu que he viscut. Jo diria que és l'últim dia que vaig plorar. Vaig plorar com ploraven els meus fills i la Maria, d'una banda, tristos per la malaltia que tenia, però, d'altra banda, crec que orgullós de percebre que els nostres fills, i ho puc corroborar ara, estan més units a mi que mai.”
L'esclerosi no només afecta el malalt, sinó que també té conseqüències en el seu entorn. Maria, la seva dona, cuida cada dia d'ell. Segons Unzué, "poder comprovar que en un moment de gran dificultat, la teva parella, aquella persona que porta molts anys amb tu, està més unida a tu que mai" és un dels aspectes positius de la malaltia. Remarca també que l'acompanyament quan estàs malalt és “imprescindible” perquè sentir-se sol és "viure sense vida".
El que espera Juan Carlos Unzué quan mori és que els seus éssers estimats no el recordin tristos i que continuïn amb les seves vides. "Jo espero que el dol que tinguin quan jo no estigui aquí sigui el més curt possible perquè la meva vida ha estat una vida plena. He sigut feliç. Per tant, jo diria i demanaria a tota la gent que em coneix, que em recordin amb un somriure, amb aquest somriure que han vist a la meva cara durant tant de temps", conclou.
