'Documentos TV' estrena 'Resiliencia' con motivo del Día de las Enfermedades Raras

• Martes, 27 de febrero a las 23:50 horas, en La 2. Y preestreno a las 20:00 horas en RTVE Play

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, 'Documentos TV' estrena 'Resilencia'

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero, escogido como día inusual para la celebración, ‘Documentos TV’ estrena ‘Resiliencia’. Sus protagonistas cuentan cómo lidian con sus miedos, sacrificios, esperanzas, cuentan cómo es su vida e interpelan al espectador: “Ahora que la conocéis, ¿os atreveríais a vivirla?

Enfermedades raras, sin tratamiento ni cura

Ataxia de Friedreich, síndrome CDG, paraplesia espástica, fenilcetonuria, artogriposis múltiple congénita, son solo algunas de las enfermedades raras que afectan a unos tres millones de personas en España. Se entiende por enfermedad rara o poco frecuente aquella dolencia que con peligro de muerte o de invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Dentro de esa estadística se encuentran los diez protagonistas de ‘Resiliencia’ luchando cada día por llegar a un futuro próximo incierto. Tan solo saben que la enfermedad que los limita y, en algunos casos, severamente, no tiene tratamiento ni cura posible hoy día. Sin embargo, todos poseen un punto en común, una capacidad enorme para saber adaptarse con positividad ante las adversidades que la vida les ha puesto en su camino. A esta aptitud se la conoce como resiliencia y, según la psicóloga Diana Vasermanas, “se aprende con la dificultad”.

Es el caso de Mikel, la atrofia muscular espinal que padece le fue arrebatando la fuerza desde sus primeros días de vida. Aun así, la degeneración motora con la que convive le impulsa a seguir adelante. “Todos los días lucho contra todo y continúo”, afirma. Mikel encontró su pasión en el hockey con silla de ruedas porque descubrió una capacidad diferente que ha convertido en motivación y superación. Cristina, la madre de Juan conoce bien esto. Su hijo tiene síndrome CDG, una enfermedad metabólica que origina retraso psicomotor, falta de fuerza en extremidades, movimientos descontrolados y convulsiones. El diagnóstico hundió a la familia, pero supo resurgir de las cenizas. “Le prometí que, si luchaba por salvar su vida, yo iba a luchar con él el resto de la mía”, confiesa emocionada en “Resiliencia”.

Como ellos, Adrián, Laura, Carolina, Mónica, Olivia, Sara, Cristina y Bruno y sus familias no se rinden y luchan cada día en sus terapias y rehabilitaciones con tesón, esfuerzo y esperanza para que, lo más rápido posible, la investigación consiga la cura de sus enfermedades raras.

‘Resiliencia’ cuenta cómo es el día a día de estas personas, cómo lidian con el miedo, el sacrificio, la esperanza o el futuro y, además, desvela que la felicidad se puede conseguir de formas inimaginables. Toda una impresionante lección de vida.