La discapacidad en la España rural: “No tenemos una sociedad integradora”

• RTVE.es recoge la mirada de dos familias que ven cómo a sus hijos con discapacidad se le cierran todas las puertas
• Isabel Salido, maestra de educación específica: “Cuesta mucho aceptar lo que tiene tu hijo y que no existe cura”

Violeta Alcalá pintando un Mandala. Carlos Gómez (RTVE)

Son las cinco de la tarde y Pilar, madre de Violeta, llama a su hija desde la planta baja de casa. “No te preocupes, está haciendo Mandalas. Es lo que hace todos los días después de comer. Le relaja”, responde ante el temor de haber interrumpido la siesta de la chica. Pero nada más allá de eso, Violeta es muy organizada y tiene el día totalmente cuadriculado para mantenerse siempre ocupada. “Antes de nada, tengo que decir que estoy un poco nerviosa”, admite Violeta Alcalá Fernández, de 27 años. Ella es natural de Moriles, un pueblo de 3.700 habitantes situado al sur de Córdoba, y tiene Síndrome de Down. Y es que cada uno está hecho a lo que le gusta. Es responsable, enérgica, inquieta y curiosa, todo un huracán. Y ama la música.

A lo largo de su vida, Violeta ha recorrido de manera tenaz e impetuosa varios senderos y, al llegar a su final, se ha encontrado el mismo vacío repentino. Un lugar donde ella parece que no cabe, por más que quiere. Un vacío llamado sistema educativo. El primero le llegó tras superar su enseñanza obligatoria. Pasó la Educación Primaria y Secundaria, pero el hecho de tener adaptaciones en sus estudios le impidió obtener su titulación de la ESO. “Tiene un certificado de que ha terminado la ESO, pero no la titulación, lo que conlleva muchos problemas a la hora de encontrar trabajo, porque lo primero que le exigen es el título de secundaria”, lamenta su madre.

Al finalizar esa etapa, su familia buscó un Grado Medio en el que se pudiera matricular. Por ejemplo, uno de cocina. “Hablé con el director del Instituto, y me dijo: ‘vale, se puede matricular, pero no hay adaptación’. Llamé a delegación y me dijeron lo mismo… Yo la puedo matricular, pero si el nivel que ella llevaba era, digamos, de sexto de primaria o quizá de menos, sería toparse contra la pared”, reconoce. Segundo vacío.  

Para Violeta y su familia, además de vivir en un pequeño pueblo y las pocas posibilidades que allí se dan, hay otras dificultades añadidas que le impiden avanzar educativa y laboralmente. “El mundo no está preparado para las personas con discapacidad”, admite Pilar. “Nadie te dice que no, pero estás obligado a matricular a tu hija en un sitio donde no hay adaptación, donde no hay asignaturas adecuadas a sus capacidades. Y puedo decir ‘bueno, pues la voy a llevar a Córdoba’, pero es que en Córdoba es lo mismo. No tenemos una sociedad integradora”, sentencia.

Una cadena de obstáculos: "Creíamos que llevarlo fuera sería dar un paso hacia atrás"

“Juan aún está cansado, no se ha recuperado del todo”, bromea Paqui, después de que su hijo, bostezando y con cara de cansancio, se sentara en el sofá de casa. El día anterior regresaron de un viaje familiar a Malta, y el joven, de 25 años, aún estaba ‘convaleciente’. Juan Ojeda Ruiz es un adolescente con Síndrome de Down, también de Moriles.

Su etapa en primaria la pasó alternando el aula ordinaria (con todos los alumnos) con en el aula específica. “Después, en el instituto, quisimos que repitiera todos los cursos que pudiera”, comparte Paqui. El cariño que desprende allá por donde pasa le ha hecho ser muy querido por todos los niños con los que ha coincidido en clase y estar extremadamente bien integrado con ellos. Por eso, su familia quería que permaneciera allí el mayor tiempo posible. “Creíamos que llevarlo fuera sería dar un paso hacia atrás”, reflexiona su madre.

Cuando terminó su ciclo en la ESO, la única opción que había era la de buscar un centro de discapacidad en ciudades cercanas. Visitaron varios de los que habían escuchado hablar. “Él estaba muy contento, porque veía que sus amigos se iban del instituto a estudiar fuera y él también quería”. Pero, en uno de los sitios en los que estuvieron, observaron que la media de edad era de 50 o 60 años y que las personas que había allí eran muy distintas a su hijo. Personas con las que, según ellos, no se vería reflejado. “Pensamos que su integración iba a ser muy complicada, por lo que nos echamos para atrás”, argumenta Paqui. 

El principal problema, para Juan y su familia, se presenta en el hecho de vivir en un pueblo donde no hay iniciativas adecuadas a sus condiciones. “En las ciudades hay muchos más sitios, muchas más asociaciones, pero habría que llevarlo y traerlo a Córdoba capital, a 40 minutos en coche”. Lo que su familia desea es que hubiera algún sitio cercano donde pudiera estar durante el día, “pero llegara cada tarde a su casa”, concluye la mujer.

Encontrar la autonomía personal

Isabel Salido es profesora de educación especial en el aula específica del colegio de Moriles. La finalidad de su aula, según dice, es hacer a los niños lo más autónomos posible. “La lengua, el inglés, el conocimiento del medio. Todo eso pasa a un segundo plano. La alimentación, el aseo, que puedan hacer un recado... Es lo importante”, asegura.

Un punto clave para ella es la aceptación. “Cuesta mucho aceptar lo que tiene tu hijo y que no existe cura, que lo que tiene es una condición, como ser rubio, moreno o alto”. Su futuro, consecuentemente, pasa por facilitarle la vida a él y, como afirma Isabel, a quien tenga a su alrededor. “Puede ser muy duro, pero ellos – los padres – se van a morir antes, por ley de vida. Entonces, nuestra meta tiene que ser que no se convierta en una carga para la persona con la que se quede”. Por tanto, prosigue, “si desde chiquito no le enseñas a atarse los zapatos, cuando crezca le vas a tener que seguir atando los zapatos”.

Trabajo de un alumno del aula específica del Colegio de Primaria de Moriles / Carlos Gómez (RTVE).

“Los ciudadanos con movilidad reducida van por la carretera al banco a sacar dinero”

Juan José Lara es presidente de la Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Sevilla (COCEMFE) y tiene la experiencia de haber vivido tanto en una gran ciudad como en un pequeño municipio que no llega a 700 habitantes. “Allí los vecinos no pueden acceder a varios servicios mínimos. Los ciudadanos con movilidad reducida van por la carretera al banco a sacar dinero”, denuncia.

También habló sobre el transporte y su poca adaptación a las  personas con movilidad reducida en entornos rurales, pero también en urbanos. “Las personas que necesiten de transporte público para ir a su trabajo lo tienen muy complicado. Para empezar, el transporte público no llega a polígonos industriales y puede que incluso no sea accesible”. Comenta que hay compañías que obligan a la persona con discapacidad a contratarlos con 48 horas de antelación para preparar el vehículo. “Y no solo eso, sino que hay paradas de autobuses que son inaccesibles para personas con discapacidad, y que rondan casi el 80% de la provincia de Sevilla”.

“"Mi hija tiene siempre tantas ganas… Pero, sin embargo, no puede”“

La inversión política como solución

Isabel, la profesora de educación especial, piensa que la solución a esta problemática pasa, primero, por una mayor concienciación de toda la sociedad; y segundo, por la voluntad de la élite política. “Deben invertir tanto como se les llena la boca a la hora de hablar de la integración social. Las terapias son privadas, valen muchísimo dinero y con la beca que les dan a las familias no les llega”, manifiesta la docente. 

Pilar, madre de Violeta, también dirige su mirada hacia la política. “Lo primero es que los de arriba entiendan la sociedad desde un punto de vista donde ellos se puedan integrar. Hablan sobre integración, sobre inclusión… Pero luego te das un topetazo a la hora de buscar trabajo. Mi hija tiene siempre tantas ganas… Pero, sin embargo, no puede”. Por eso, reclama un cambio en el sistema educativo para las personas con necesidades educativas especiales.

Presente y futuro llenos de incertidumbre

“Ahora me queda la espinita. Por ejemplo, en la Asociación Down de Córdoba le pueden dar un proyecto de vida independiente en un piso con otros compañeros que buscan trabajo en Córdoba, pero tendríamos que dejar de trabajar para poderla llevar allí, y quitarle la música, puesto que la imparte en otra ciudad”, responde con incertidumbre la madre de Violeta. A su vez, lanza una pregunta a la que no tiene respuesta: "¿Valoramos más su vocación o la separamos de la familia?". “Yo no quiero dejar la música”, responde la chica. Ella sí lo tiene claro.

Violeta Alcalá bailando sobre un escenario / Carlos Gómez (RTVE).

“Yo estoy en mi casa, no trabajo, porque he estado siempre pendiente de él y no he podido moverme para buscar un empleo, ni lo que haya sin que pudiera ser compatible con él”, comparte Paqui. Desde que terminó el instituto, Juan se encuentra en su casa haciendo tareas de las materias que daba en el pasado. “Yo intento que mantenga su rutina: levantarse, recoger su cuarto, desayunar y ponerse con los deberes. Luego, comemos y seguimos un poquito por la tarde”, explica la madre de Juan.

Pilar, madre de Violeta, no tiene el futuro de su hija del todo claro. “Ahora mismo no me planteo nada. Eso sí, cuando me jubile, intentaré llevarla a Córdoba, que le preparen para algún tipo de trabajo o para algún proyecto que haya”. De momento, estas familias esperan a que la sociedad se vuelva justa, con la paciencia de quien dibuja un Mandala después de almorzar.