'Vivir con ELA', este sábado en 'Informe Semanal'

• Además, ‘Festín de cine y feminismo’ viaja al Festival de San Sebastián para poner el foco en historias de mujeres
• Sábado 28 de septiembre a las 21:30 horas en La 1, Canal 24 horas y RTVE Play

'Informe Semanal' pone el foco en las personas con ELA RTVE

El primero de los reportajes de este sábado, ‘Vivir con ELA’, se acerca al día a día de quienes sufren esta enfermedad, ante la inminente aprobación de la ley que pretende protegerles. Por su parte, ‘Festín de cine y feminismo’ pone el foco en las mujeres y el feminismo, aprovechando el cierre de la 72ª edición del Festival de San Sebastián.

‘Vivir con ELA’

"Es horrible ver cómo tu hija, que estaba siempre bailando, jugando al pádel, con la niña de acá para allá... de pronto, se cae cada dos por tres... Y el momento ese que dijo que no iba a poder escribir, para mí fue...". En 2018, tras un peregrinaje médico de varios años, a Rachel Estúñiga, hija de María José, le diagnosticaron ELA, una enfermedad neurodegenerativa que acaba con la movilidad de quienes la padecen, que no tiene cura y para la que no existe un tratamiento eficaz. En España, afecta a 4.000 personas. Informe Semanal ha compartido un día con ellas para conocer, de primera mano, cuáles son los retos a los que se enfrentan los enfermos y su núcleo más cercano.

Aníbal, que aún puede seguir trabajando como ingeniero informático, es consciente de que la ELA va a seguir colonizando su cuerpo: "yo, hasta que ha salido la ley, te puedo decir que pensábamos en la eutanasia... antes de hacernos la traqueo. No es que quiera, no es que queramos... porque a mí me gustaría conocer a mis nietos, pero lo piensas porque no quieres penalizar a todo tu entorno. ¿Los anclo a mi cama durante los años que sean?". En la fase más avanzada de la enfermedad, el coste para un paciente -por los tratamientos y la aparatología que es necesaria- puede llegar hasta los 70.000 euros, a lo que se añade la necesidad de una atención permanente durante las 24 horas del día. Así que ambos, Rachel y Aníbal, como el resto de pacientes, esperan con impaciencia la aprobación definitiva de la ley ELA.

‘Festín de cine y feminismo’

Menú amplio, variado y con mucho glamour el de esta 72ª edición del Festival de Cine de San Sebastián que termina este sábado. Informe Semanal ha optado por poner el foco en las mujeres y el feminismo. Entre los largometrajes patrios que han participado en el certamen, ha habido una protagonista principal, Nevenka Fernández, o dos... porque en la capital donostiarra han brillado tanto la real como quien la interpreta en la pantalla: "su historia trasciende su propia historia", reflexiona la actriz Mireia Oriol, "porque es la historia de muchísimas mujeres". 'Soy Nevenka', de Icíar Bollaín, es la historia que poder, acoso y abuso que tuvo lugar en Ponferrada (León) entre un alcalde y una de sus concejalas, a principios de siglo, y que muchos consideran el primer "Me Too" de nuestro país.

La acogida de la película por parte del público "no se había visto en años", asegura José Luis Rebordinos, director del festival. No compite, pero sí ha dejado huella y muchas preguntas la serie 'Querer', de Alauda Ruíz de Azúa, directora de la reconocida 'Cinco lobitos'. Es otra mirada femenina hacia un tema espinoso, el abuso sexual dentro del matrimonio: "Si algo teníamos claro es que queríamos que generase un debate constructivo en torno a los grises que pueda haber sobre el consentimiento de la violencia sexual... y dentro del matrimonio", nos dice: "¿cuándo se cruza el límite? ¿Cómo se cruza? ¿Cómo se puede llegar a esa situación?". Este debate y otros han estado servidos.