Vanessa Alba, la fuerza de unos huesos de cristal

• Vanessa Alba tiene los huesos de cristal. Padece osteogénesis imperfecta
• Afirma que la suya no es una enfermedad rara, sino minoritaria
• El desconocimiento de estas enfermedades es la patología social a superar
• La Noche Temática dedica la noche del sábado a las enfermedades raras

Los médicos utilizan la cirugía para curar algunos casos de osteogénesis imperfecta en niños.

Vanessa Alba tiene 34 años pero un cuerpo pequeño. La tienen que mover en un carrito porque ella es incapaz de andar. Su voz suena distinta aunque lo que cuenta refleja una vida repleta de optimismo y superación. “La gente se impacta cuando nos ve en la calle porque tenemos cuerpo de bebés cuando no lo somos”, confiesa. Ella tiene los huesos de cristal. Padece osteogénesis imperfecta, una enfermedad que impide que se produzca una proteína esencial (colágeno tipo I) que le da rigidez a los huesos. Por esta razón, ante cualquier mínimo golpe, el hueso se rompe. Muchas veces sin causa aparente.

“Nosotros no somos raros, solo tenemos una enfermedad que afecta a poca gente“

“No son enfermedades raras, son enfermedades minoritarias” argumenta Vanessa porque como ella afirma ellos no son raros. Solo tienen una enfermedad que afecta a poca gente.

'Alma de cristal' para concienciar

La falta de información y conocimiento son el gran tabú que rodea a este conjunto de enfermedades. Para superar esta patología social que es el desconocimiento, Vanessa escribió su autobiografía, “Alma de Cristal”, donde narra su vida y los obstáculos que ha superado a lo largo de su vida. Un canto a la vida donde intenta darle la normalidad que a la sociedad le cuesta ver.

“El libro habla de la superación”, reconoce mostrando un optimismo con el que afirma que “no es tan dramático como lo pintan”. Aún así reconoce sus dudas sobre la falta de avances en investigación y ayudas sociales de los últimos años. “Progreso no veo ninguno. Me han bajado la ayuda que recibo de la ley de dependencia. No sé que será de nosotros cuando nuestros padres falten”.

La investigación, clave para los tratamientos

El programa de TVE presentado por Paco Lobatón, ¿Quién sabe dónde?, fue el punto de inflexión que llevó a la familia de Vanessa Alba a fundar la asociación sobre osteogénesis imperfecta AHUCE que posteriormente se llamó AMOI, Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta. El objetivo de esta asociación es ayudar a los afectados y a sus familiares porque “para los padres no es nada fácil saber cómo tienen que tratar a sus hijos”.

“Hay que seguir investigando en tratamientos para la enfermedad“

El shock inicial es difícil de afrontar ante "la falta de información y orientación, incluso de asociaciones y administraciones", afirma Vanessa. La unión entre el entorno de estas familias resulta fundamental y los casos minoritarios que existían por España de familias fue lo que llevó al padre de Vanessa a actuar y crear la asociación.

Actualmente existen tratamientos médicos para la osteogénesis imperfecta. Vanessa cuenta que hay un tipo de cirugía que, mediante una inserción de clavos en los huesos, puede conseguir que un paciente con esta enfermedad consiga andar. No obstante, considera que hay que “seguir investigando en nuevos tratamientos que funcionen para mi patología”. Su padre destaca los esfuerzos del equipo médico del Hospital Universitario de Getafe y de los cirujanos José Ignacio Parra y Ana Bueno en los cuidados que han dedicado a los pacientes que sufren la enfermedad de los huesos de cristal.

Su sueño era y es seguir escribiendo. Ahora además tiene el reto de lograr la concienciación de la sociedad y de las administraciones hacia estas enfermedades minoritarias. Un objetivo que afronta con la misma esperanza y espíritu de superación con las que consiguió cumplir su sueño. Ser escritora.