Corazones infantiles: Seguir latiendo
- Casi el 100% de los niños que nacen con una cardiopatía tienen una esperanza de vida normal
- El avance científico y tecnológico en la Cardiología ha sido espectacular en los últimos 20 años y aún está en pleno desarrollo
- En nuestro país este avance lo protagoniza la Sanidad Pública y la especialización en varios Centros Nacionales
- El Gregorio Marañón es uno de esos centros de referencia en cardiopatías congénitas y en trasplante cardíaco infantil
- #CRcorazón
Guion: Fátima Hernández
Realizador: José Luis Aragón
Imagen/Sonido: Javier Rollón/Javier Pascual
Montaje: Fuencisla Ruiz
Sonorización: Curro Escribano
Grafismo: Marga Verdasco
Producción: Ana Pastor/Lourdes Calvo
Día a Día. Vivir el hoy y el ahora. Es una idea que oiremos varias veces durante la grabación de este reportaje a las madres y padres de los niños que han nacido con una cardiopatía congénita.
“Seguir Latiendo” se adentra en la experiencia de estas familias que superan la angustia y el miedo tras la llegada de un hijo con un corazón frágil y diferente: nacen con las arterias y venas cruzadas, con un solo ventrículo, con una cavidad sin cerrar ..., con un corazón, en definitiva, que les provoca la necesidad de luchar desde el primer instante.
Crecer sin miedo
No es fácil, pero lo consiguen porque saben que sus hijos tienen derecho a crecer sin miedo, a vivir sus propias experiencias, a no estar sobreprotegidos. Lo explica la presidenta de la Fundación Menudos Corazones, María Escudero, en un artículo-carta a los padres de niños con cardiopatías congénitas: “ni minimizar el problema, negándolo o ignorándolo; ni maximizarlo, convirtiéndolo en una tragedia continua”.
“En la vida cuando tienes un problema pequeño tiendes a exagerarlo y en cierto modo, te regodeas en él, pero cuando tienes un problema realmente grave tienes que intentar minimizar el impacto, es decir no puedes dramatizar algo que ya es dramático de por sí”, me explican José Luis Ruiz y Vanesa, los padres de José, un niño trasplantado que tiene ahora tres años.
El Hospital Gregorio Marañón ha hecho un total de 160 trasplantes cardíacos infantiles
Hay más de 100 cardiopatías congénitas distintas, de las que un 20% son graves o muy complejas. Son las cardiopatías con las que se nace, pero hay otras que pueden aparecer más tarde.
El Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha realizado en los últimos años uno de cada tres trasplantes cardíacos infantiles. Al año se realizan unos 25 en nuestro país, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes.
El enorme avance de la cardiología
En los últimos 20 años la Cardiología ha experimentado un avance espectacular. Hoy se realizan intervenciones que ni los especialistas podían imaginar hace unos años. El instrumental y los dispositivos que pueden implantarse en el corazón han evolucionado tanto que la mayoría de los niños sobrevive y llega a la edad adulta con una buena calidad de vida. A la alta especialización científica y tecnológica se une también la alta humanización con la que se entiende hoy la medicina y que practica el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
Tienen además una pionera Unidad de Rehabilitación Cardiaca infantil que ayuda a los pacientes a ejercitar su corazón y a conocer sus límites.
Todos saben que deben cuidar y proteger su corazón siempre aunque suponga detenerse y volver a empezar.
Los cardiólogos pediátricos especializados en hemodinámica hacen intervenciones por cateterismo, es decir, introducen unos tubos finos por venas o arterias e implantan válvulas, stent (que es un pequeño tubo de malla de metal que se expande) o cierran cavidades que no deberían de existir... incluso a niños de menos de un kilo. Los cirujanos son capaces de operar a corazón abierto y reparar cualquier alteración o trasplantarlo por otro corazón sano. También trabajando juntos, combinando sus técnicas, se consigue una supervivencia casi total.
En España nacen cada año unos cinco mil niños con cardiopatías. El Área del Cardiología Infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid realizó el pasado año una media de diez mil consultas de alta resolución y se atendieron más de mil hospitalizaciones. Al ser un centro de referencia y especializado, más de la mitad de los niños proceden de otras comunidades autónomas.
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