Aprendiendo las reglas
- El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo neurobiológico que afecta al comportamiento de las personas
- Tienen dificultades para procesar la comunicación no verbal
- Fracasan en las relaciones sociales porque no entienden ni manejan sus claves
- Recurren a los intereses muy absorbentes para poner orden en un mundo que les resulta amenazante y caótico
- En CRÓNICAS, el 23 de Octubre, a las 23:30 horas, en La 2 de TVE
FICHA TÉCNICA
- Guion: Reyes Ramos
- Realizador: Carlos Gómez López
- Imagen: Jesualdo G. Box, Fernando Pérez
- Sonido: Javier Pascual, Ignacio Cañizares
- Producción: Ana Pastor, Lourdes Calvo
- Postproducción Avid: Julián Llorente
- Postproducción Flame: David Bardón
- Sonorización: Isabel García Leal
Las personas con Síndrome de Asperger pueden resultar hoscas, antipáticas, egoístas o impertinentes. Es la forma en que solemos enjuiciarlas sin tener en cuenta que algo tan sencillo para los demás como mirar a los ojos, entender la ironía, descifrar el sentido de los gestos o integrarse en una conversación, les resulta muy complicado. Suelen ser niños solitarios y adolescentes sin amigos que sufren por el rechazo y la incomprensión de la sociedad.
Interpretan el mundo de otra manera porque su cerebro se ha conformado de forma distinta. Muchos lo traducen como una forma diferente de ser o de sentir, y tienen razón. Pero, biológicamente, lo que hay detrás es un trastorno del desarrollo neurológico que les acompaña desde el momento de nacer.
Cuando las palabras no sirven para entenderse
Hay que ponerse en la piel de una persona con Asperger para imaginar cómo se siente cuando se le escapa el sentido de la mayor parte de una conversación. Procesan de forma ineficiente toda la información que proviene de la mirada, el movimiento de las manos, el tono de voz o los gestos. Se quedan con el sentido literal de las palabras y pierden algo tan importante como el contenido de la comunicación no verbal. Utilizan el lenguaje con precisión a veces pedante, pero las palabras no les acaban de servir para trasmitir lo que piensan o lo que sienten.
Josué tiene 32 años y le diagnosticaron Síndrome de Asperger a los 18. Su madre, María Luisa, le recuerda de pequeño siempre sólo, con sus juguetes, en su mundo, sin amigos pero feliz. Las cosas se complicaron cuando fue creciendo y empezó a salir del ámbito familiar. Comenzó a tener fobias y manías de las que se burlaban sus compañeros de colegio. Y en el Instituto, fue un adolescente sin amigos y sin competencia social para ligar o para tener novia.
Mi hijo es diferente, ¿qué le pasa?
Aunque ya se sabe mucho más sobre el Síndrome de Asperger, sigue siendo un trastorno invisible. Muchos padres no saben poner palabras a lo que les pasa a sus hijos. Tienen buenas capacidades intelectuales y les va bien académicamente, pero se relacionan mal con los chavales de su edad, y sufren mucho. Las familias acaban yendo de especialista en especialista sin que nadie les dé una solución.
Para hacer este reportaje, hemos contado con la ayuda de la Asociación Asperger Madrid, nacida del impulso de un grupo de padres y madres para sentir el apoyo mutuo y defender sus intereses: desde el diagnóstico a las terapias, la inserción laboral o el tiempo de ocio.
Lo duro para un asperger, dice Josué, empieza en la adolescencia. Echa la vista atrás, y se recuerda llorando y enamorado. El paso a la vida adulta es uno de los momentos más difíciles.
Lo que siente Josué lo suscribe Mara Parellada, Psiquiatra Coordinadora la Unidad de Autismo del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid. Por las manos de su equipo, el más completo que existe a nivel diagnóstico, pasan muchos chicos a los que acaban diciendo que tienen Síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista.
Vienen a consulta, dice Mara, adolescentes que han vivido en familias que les entienden y protegen, pero llega el momento de salir al mundo, integrarse en una pandilla o ligar, y el fracaso es total.
El anhelo de tener amigos y el dolor de no conseguirlo
El problema son las relaciones con sus iguales, porque en muchos casos se relacionan bien con los adultos y los niños pequeños.
Las personas con Síndrome de Asperger quieren tener una vida social igual que los demás, pero no saben cómo hacerlo y no es raro que acaben teniendo problemas de ansiedad y depresiones.
He visto casos, dice Mariana Ferretti, psicóloga de la Asociación Asperger Madrid, en los que es más sano para el chaval pensar que no quiere tener amigos a aceptar que no puede.
Lo importante es diagnosticarlo cuanto antes y poner los medios para aprender todas esas claves sociales que no traen impresas en su circuito cerebral.
Claudia ha abandonado el bachiller de ciencias puras en el que tenía un promedio de notas altísimo para estudiar algo más artístico. Dibuja maravillosamente bien y quiere dedicarse profesionalmente al tatuaje. Sólo tiene 17 años, y ya reconoce en el acoso y la incomprensión sus tatuajes del alma.
La Asociación Asperger Madrid, estima que ocho o nueve de cada diez personas con este síndrome son víctimas de acoso.
Intereses restringidos, un punto de fuga
Otra característica de las personas con Síndrome de Asperger es la de tener intereses muy concretos y absorbentes que pueden llegar a ocupar la mayor parte de su tiempo. Son tan variopintos como la astronomía, los dinosaurios, el sistema de alcantarillas de una ciudad o los videojuegos.
Estos intereses especiales, según Luis Miguel Aguilar, psicólogo de la Asociación Asperger Madrid, están catalogados, junto a las rutinas, dentro de la rigidez mental. Es su particular manera de poner orden en una realidad que les resulta imprevisible, estresante y caótica. En su “otro mundo”, pueden descansar.
En torno a estos intereses especiales, además, pueden surgir grupos de amigos y crear vínculos sociales nuevos. Y si tienen una funcionalidad en el ámbito laboral, son una mina, porque llegan a convertirse en verdaderos expertos.
Aprendiendo las reglas
Muchas personas con Síndrome de Asperger tienen voluntad y capacidad suficientes para superar las dificultades de su vida, aprender las reglas de la interacción social y emprender un proyecto de futuro con autonomía e independencia.
En la Asociación Asperger Madrid les diagnostican, porque la sanidad pública no llega a todos los casos, les asesoran y entrenan para encontrar un trabajo adecuado a sus características, les facilitan terapeutas expertos y les ponen en contacto con otras personas para que dejen se sentirse bichos raros en un mundo diferente.
Johann Sebastian Salvatori no se llama así por casualidad. Sus padres le pusieron este nombre por Johan Sebastian Bach. Fue como una premonición, porque la música se ha convertido en su forma de expresarse, de conectar con el mundo y de reconocerse. La música y la infatigable lucha de su madre le han hecho ser quién es, un cantante fantástico al que nada más nacer, le auguraron el más negro de los futuros. Su talón de Aquiles es ser aceptado tal y como es. Su lema, “no hay nada imposible”.
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