"No sé per què no he dit abans que patia esclerosi múltiple"
- En el Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple, Juan Ruiz Pacheco relata com li van diagnosticar i com la pateix avui.
- "Em vaig movent. No puc queixar-me": diu destacant la importància d'una bona salut mental per conviure amb la malaltia.
- Entrevista al 'Cafè d'idees' | La 2 i Ràdio 4
Juan Ruiz Pacheco reconeix que inicialment no va reconèixer obertament a la feina que patia esclerosi múltiple perquè li feia por: "No sé per què no ho he dit abans". En el dia mundial dedicat a aquesta malaltia, detalla com li van diagnosticar ara fa 29 anys i com ho viu avui dia. En una entrevista al Cafè d'idees amb Gemma Nierga, destaca la importància d'una bona salut mental per conviure amb l'esclerosi múltiple.
Por i desconeixement
L'esclerosi múltiple és una patologia autoimmune que afecta el sistema nerviós central, que es caracteritza perquè els pacients presenten episodis recurrents de 'brots' de disfuncions neurològiques i que no té cura. A Espanya la pateixen 55.000 persones i es diagnostiquen més de 2.000 nous casos d'esclerosi múltiple a l'any, segons la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Pacheco destaca que és una malaltia que cada vegada coneix més gent, però molts encara no, per la qual cosa insisteix en la importància de la visualització. Quan li van diagnosticar amb 17 anys, ara en fa ja 29, reconeix que ell no sabia de què es tractava. "Tot eren mals. Tenia la sensació que tenia una malaltia dolenta", recorda sobre aquell moment de dubtes i pors.
Com en la majoria dels casos, els primers símptomes van arribar a través dels ulls. Tot i que habitualment no anava al metge perquè sempre es trobava bé, va decidir recórrer a un professional. Davant els dubtes de si podria ser letal, recorda la tranquil·litat que va sentir quan el doctor li va explicar que la malaltia no seria mortal.
Conviure i treballar amb la malaltia
Després de treballar prop de trenta anys amb la malaltia, Pacheco destaca la importància de tenir un bon suport per estar bé mentalment i poder conviure millor amb la malaltia. "Em trobo bé psicològicament, és superimportant. Camino amb dificultat, però això se soluciona amb bastó, amb un patinet amb cadira... No puc queixar-me". En aquest sentit, aconsella tranquil·litat i suport dels familiars a les persones que se'ls diagnostiqui la malaltia, tot i que "és difícil".
Pacheco ha reconegut que li feia por dir a la feina que patia la malaltia, per si la projecció laboral podia empitjorar i li tancava portes. Ho amagava amb una pròtesi de maluc, fins que va arribar un moment que ja no ho podia amagar més. "No sé per què no ho he dit abans. Tot han sigut facilitats", assegura.
De fet, Pacheco ha estat treballant fins fa un any, quan li van donar diagnosticar la incapacitat absoluta. Reconeix que al principi ho va trobar a faltar, perquè li servia per distreure's i estava molt a gust. I assegura que sempre li van posar fàcil. "Era un més. Si vas al gimnàs i no pot fer alguna cosa, no ets un més", ha destacat.
Tot i ser una malaltia sense cura, explica que inicialment va tenir la "sort" d'entrar en un assaig clínic per frenar la malaltia, que "ha funcionat bé". "Estic pitjor en mobilitat, cognitivament, fatiga... Però, si no hagués tingut els tractaments, estaria pitjor", argumenta.
