Alarcón: "Se'm van tancar els ulls creuant un pas de vianants"
- Aquesta malaltia rara provoca el tancament d'ulls sense previ avís, parpelleig ràpid o espasmes a la llengua i a la mandíbula
- La regidora del districte d'Horta-Guinardó, Rosa Alarcón, dona visibilitat a una malaltia que afecta 15 persones a Catalunya
- Alarcón: "El procés d’acceptació no és fàcil, però tens dues opcions: o et quedes a casa o tires endavant"
Espasmes involuntaris que fan que els ulls es tanquin sense previ avís, parpelleig ràpid, espasmes a la llengua i a la mandíbula… Són alguns dels símptomes de la síndrome de Meige, una malaltia neurològica molt poc freqüent i considerada rara perquè només afecta entre 30 i 100 persones per milió d'habitants.
Gràcies a la regidora del districte d'Horta-Guinardó de Barcelona, Rosa Alarcón (PSC), ara s’ha donat visibilitat a aquesta dolència que es calcula que pateixen una quinzena de persones a Catalunya. Ella mateixa ha decidit fer-ho públic en un vídeo difós a les seves xarxes socials: "Passo de tenir visió completa a tenir zero visió en segons i sense control".
Quina és la causa de la malaltia?
Segons Oriol de Fàbregues, neuròleg de l'Hospital de la Vall d'Hebron, l'origen de la síndrome de Meige no està clar ni se'n sap ben bé la causa. El més probable és que estigui en el mal funcionament d'una zona del cervell on hi ha els ganglis basals (pàl·lid intern) que produeix el que s'anomena distonia, és a dir, la contracció involuntària dels músculs, de manera sostinguda o intermitent, que causa moviments de torsió repetits i postures anòmales.
De Fàbregues explica que hi ha diverses formes de distonia i la més freqüent a partir dels 50 anys és la síndrome de Meige, mentre que en població més jove la més habitual és la distonia cervical o la rampa de l'escrivent. Els símptomes específics, la gravetat i la progressió de la síndrome de Meige varia entre persones, i té més pevalença entre la població femenina.
La malaltia pot estar originada per mutacions genètiques però també s'han descrit casos que s'han manifestat a partir de l'administració de certs medicaments que augmenten l'activitat de la dopamina durant un període llarg. També pot ser un efecte secundari d'altres condicions que afecten greument l'organisme, com traumatismes cranials, accidents cerebrovasculars o tumors, entre d'altres.
En el cas de Rosa Alarcón, el diagnòstic va "trigar una mica perquè alguns metges ni la coneixen". La primera experiència amb la malaltia va ser creuant un pas de vianants: "Se'm van tancar els ulls per primera vegada mentre creuava". Des d'aleshores fa servir un bastó que la fa sentir més segura. "Així les persones saben que m'aturo per alguna cosa. És una manera de fer un avís al meu entorn", assegura.
Ho explica en una entrevista al Cafè d'idees amb Gemma Nierga, on relata què suposa tant per a la seva vida quotidiana com per a la seva vida professional en l'àmbit de la política.
Com sol passar amb les malalties considerades minoritàries perquè afecten a un percentatge petit de la població, no es fa prou investigació sobre la síndrome de Meige, i per això Alarcón destaca la importància de donar-la a conèixer i ajudar que la societat prengui conscicència.
Hi ha tractament?
Ara per ara la síndrome de Meige és una malaltia crònica que no té cura. Tot i això, es poden fer coses per millorar la qualitat de vida del pacient mitjançant tractaments que estimulin la zona dels ganglis basals, i més específicament el globus del pàl·lid intern.
Segons Oriol de Fàbregues, en els casos molt greus es fa una intervenció quirúrgica per actuar directament sobre el pàl·lid, però normalment es dona al pacient una medicació per via oral, que té l'inconvenient que té efectes adversos gens menyspreables perquè de vegades "la persona queda massa sedada".
La regidora Rosa Alarcón en una entrevista a RTVE Catalunya
També es pot intervenir injectant toxina botulímica (Botox) en els músculs que estan hiperactius. Ara bé, és un tractament periòdic perquè el resultat que s'aconsegueix és transitori i el relaxament de la zona muscular té una durada determinada. Al voltant de tres mesos després de la injecció el cos es recupera i els símptomes reapareixen. A més a més, s'ha de deixar passar un temps perquè l'organisme no generi anticossos contra la toxina.
Procés d'adaptació
El dia a dia de Rosa Alarcón ha canviat una mica. Una de les coses de què més gaudia era la lectura, i ara ha hagut de substituir els llibres de text pels audiollibres. "A casa també hem canviat els rols. Ja no m'encarrego de la cuina". "El procés d’acceptació no és fàcil, però tens dues opcions: o et quedes a casa o tires endavant". I així ho ha fet, visibilitzant una malaltia poc freqüent perquè considera que és la seva "tasca".
Les persones amb síndrome de Meige tenen una perspectiva de vida a mig i llarg termini incerta. La seva evolució és difícil de predir perquè encara es desconeixen de manera precisa els mecanismes que fan evolucionar la malaltia i el grau de la gravetat de la manifestació dels símptomes varia força d'una persona a una altra.
Els metges expliquen que el pronòstic depèn de diversos factors, com ara l'edat en què apareixen els primers símptomes, la tipologia i la quantitat de músculs afectats, el grau de progressió de la malaltia que és molt variable i del moment en què s'inicia el tractament. Algunes persones afectades milloren amb el pas del temps, però en molts casos la malaltia avança de forma imparable i afecta cada cop més la qualitat de vida del pacient.
