Acondroplasia: más que una cuestión de altura
- Se detecta antes del nacimiento, y ocurre en todas las razas y en ambos sexos
- Repasamos lo ocurrido en 2013 y conocemos la hazaña de un pequeño gran héroe
Se calcula que unas 250.000 personas en el mundo, 3.000 de ellas en España, padecen acondroplasia, una alteración genética del crecimiento de los huesos que ocasiona el tipo más común de enanismo. Se trata de una enfermedad rara que fue descrita por primera vez en 1878 por el médico francés Jules J.Parrot.
Con motivo del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, que se celebra cada 25 de octubre desde el año 2013, en honor al actor estadounidense William John Bertanzetti (más conocido como Billy Barty), esta semana, en Memoria de Delfín, damos visibilidad a esta enfermedad.
La acondroplasia es una de las más de 450 displasias esqueléticas que hay descritas, aunque es la forma más frecuente de talla baja desproporcionada. Según nos cuenta el cirujano ortopédico pediátrico, el doctor Josep María de Bergua, "en nuestro país, la incidencia está entre 1 de cada 22.000 nacimientos, por lo que, al año, en España, nacen unos 15 niños con acondroplasia". El doctor de Bergua puntualiza que, "la población, en general, piensa que esta enfermedad sólo se transmite de padres a hijos, pero lo que desconoce es que aproximadamente los padres del 80 por ciento de los niños que nacen con acondroplasia no tienen esta condición".
Es el caso de Josep María Alaña, nacido de padre y madre no acondroplásicos, en el año 1950, cuando el conocimiento de esta enfermedad era muy limitado y la aceptación de lo diferente era un imposible: "El drama lo tuve en la adolescencia porque todos crecían y yo no, tampoco tenía ropa para ir a ligar, me la tenían que hacer a medida". Sin aceptar del todo su condición ("no me identifiqué con personas como yo hasta que tuve 50 años"), Josep María estudió Biología y Pedagogía y se convirtió en la primera persona de talla baja en España en dedicarse a la docencia.
Con Mara Peterssen viajamos al año 2013 para recordar lo más destacado de aquel periodo marcado por la renuncia del Papa Benedicto XVI; el uso, por primera vez, de armas químicas en la guerra de Siria; y el fallecimiento de Nelson Mandela.
En 2013 también nos decía adiós, para siempre, Lou Reed. Patricia Costa bucea en la vida y obra del padre del rock alternativo; y la actriz Marta Belenguer nos sorprende con el espeluznante corto argentino que estremeció al mismísimo Guillermo del Toro.
En la Historia Mínima, David Zurdo nos cuenta la hazaña de Gryffin Sanders, un niño de 4 años que salvó la vida a su abuela y de su hermano gracias a un videojuego; y con J.Pelirrojo aprendemos a tocar los cuatro acordes mágicos.