Qué no debes hacer nunca con un enfermo de Alzheimer: habla la hija de Pasqual Maragall

• Ella es la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall dedicada a la investigación del Alzheimer
• Nos cuenta como la enfermedad impacta directamente en el cuidador
• La Matemática del Espejo: ya disponible en RTVE Play

Cristina Maragall nos abre las puertas de la Fundación Maragall, dedicada a la investigación para la prevención del Alzheimer

Han pasado 15 años desde que Pasqual Maragall hizo público que tenía Alzheimer y desde ese mismo momento adquirió el compromiso público de aportar su experiencia personal para la investigación de esta enfermedad. Hoy su hija Cristina Maragall es la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall dedicada a la investigación para la prevención de la enfermedad y es una de las invitadas a La Matemática del Espejo que dedica esta semana su programa al Alzheimer.

Hace años que hace la misma vida

Escucha música todos los días, le gusta mucho Serrat. Ha dejado de hacer fotos con tu teléfono para no olvidarse de las cosas y hay un montón de tareas que ya no puede hacer. Pero sin embargo hay muchas pequeñas cosas que el hombre que fue presidente de la Generalitat de Cataluña sigue haciendo a diario: “Él está bien. Tiene mucha suerte porque físicamente está muy bien, está muy tranquilo y hace bastantes años que hace la misma vida. Él va a un centro de día, cada día sale a pasear. Escucha muchísima música, la música le acompaña muchísimo y, excepto por el hecho de que falta mi madre, pues su vida continúa igual desde hace tiempo”.

Pasqual Maragall con su nieta en hombros, en la portada del documental "Bicicleta, cuchara, manzana" Fundacion Maragall

Fue el hombre que puso a Barcelona en el mundo gracias a los Juegos Olímpicos celebrados en 1992. Nunca pensó que sería imposible y por eso lo hizo. Un hecho titánico igual que lo ha sido levantar la Fundación para la investigación de Alzheimer: “No era una utopía. Como decía, en ningún lugar está escrito que no sea vencible esta enfermedad. Por lo tanto, manos a la obra”.

La fundación está dedicada a la investigación de la prevención de la enfermedad. Encontrar la manera de diagnosticarla de forma precoz y acabar con ella. Para inversión es algo fundamental para la investigación: “No voy a decir que no se invierta, pero comparado con otras enfermedades la inversión es muy mínima comparada con la repercusión que tiene esta enfermedad a nivel social, económico... para tantísimas familias se invierte poquísimo, poquísimo”.

El cuidador sacrifica su vida por completo

Cristina tiene cara de cansancio y serenidad a partes iguales. Serenidad de saber que está en el lugar que le corresponde, aunque la enfermedad afecta también al entorno de la persona afectada. Es una enfermedad con pacientes e impacta directamente en su entorno y en la figura del cuidador: “Soy consciente de la suerte que tengo, en el sentido de que yo estoy muy informada de lo que significa la enfermedad. Estoy rodeada de neurólogos y mi padre tiene una pensión para pagar unos cuidadores. Mi vida desde luego ha cambiado, pero no es una vida sacrificada. Hay mucha gente que tiene que sacrificar su vida completamente”.

Cristina Maragall es la presidenta de la Fundación Maragall RTVE

Cristina tiene muy claro el mensaje que quiere transmitir: hay que aprender a vivir con la enfermedad porque va a formar parte de la vida. Al principio el pánico colapsa, pero hay que vivirlo con paciencia e ir adaptándose.

Asegura que el diagnóstico no es el final, sino el comienzo de muchos años por delante en los que hay que ir tomando el pulso a la enfermedad: “Las rutinas son muy importantes para las personas con Alzheimer. Cuando me lo dijo la doctora pensé que esto era un horror porque mi padre no era una persona de rutinas y pensamos ¿cómo lo vamos a hacer esto? Pero realmente las rutinas que establecimos al principio ahora le funcionan de maravilla."

Pide más inversión para acabar con la enfermedad, y ayuda para las familias que necesitan apoyo, y no solo económico, sino también protocolos de ayuda, de atención y de información. Puedes ver la entrevista completa en RTVE Play.