Raquel Estúñiga, madre con ELA: "Te planteas si vale la pena estar amargada lo que te queda de vida"

• Raquel y Refugio, dos mujeres con discapacidad, explican cómo afrontan la maternidad en ‘De Seda y Hierro’
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De seda y hierro - Mi pequeño tesoro

Raquel tiene 47 años y sufre de ELA (esclerosis lateral amiotrófica). “Cuesta mucho asumirlo, pero poco a poco te planteas si vale la pena vivir amargada o si prefieres vivir lo que queda de vida con más intensidad. De hecho, nadie sabe cuándo le llegará la hora” declara Raquel. Un testimonio real que invita a la reflexión. Ella es una de las protagonistas del primer capítulo de la quinta temporada de ‘De Seda y Hierro’.

A Raquel le sobrevino la enfermedad cuando ya era madre de Clara, una niña sorda. Clara, al nacer, enfermó por un virus intrahospitalario y los medicamentos que le suministraron para poder salvarle la vida le provocaron una sordera profunda. Raquel nos presenta a su hija como “una niña cariñosa y divertida, con un corazón de oro”. A pesar de todas las dificultades por las que ha pasado y sigue pasando, Raquel asegura que ha sacado mucho partido a la vida.

En medio de esta lucha también está la madre de Raquel. Desde el momento en que se realiza el diagnóstico de su hija, esta madre se embarca en un viaje emocional que desafía su fortaleza: “La palabra ELA me daba mucho miedo porque yo conocía algo sobre esta enfermedad y sabía el final que tenía...”. Mª José se convierte, desde ese momento, en un faro de amor y valentía, en una cuidadora incansable de su hija y su nieta. Se transforma en las manos y los pies de Raquel para atender a Clara en sus actividades diarias.

Una discapacidad invisible

Para Refugio la vida también está llena de adversidades. Su enfermedad se llama Stargardt y afecta a la agudeza visual. “Siempre que miras tienes una mancha que te impide ver justo donde tú quieres ver”, explica. Se la diagnosticaron cuando tenía 25 años, “cuando todavía no has arreglado las cosas de tu vida”, cuenta mientras intenta contener las lágrimas. Tiene un 77% de discapacidad, sin embargo, es una discapacidad muy invisible. “A simple vista no se me nota” y eso provoca que "la sociedad no advierta que tú tienes una discapacidad, que no pueda empatizar contigo porque mi discapacidad es invisible. Eso es lo que más me cuesta hoy en día”

Refugio nos hace partícipes de su experiencia de maternidad en ‘De Seda y Hierro’. Jana, como se llama su hija: “debió ser la primera de su clase en aprender a leer y hacerlo con soltura porque como yo no puedo leer, ella tenía que leer para mí. Ella es mi agudeza visual”.

Los testimonios de Raquel y Refugio son ejemplos conmovedores de la capacidad del ser humano para enfrentar adversidades y encontrar la parte positiva de la vida, incluso en las circunstancias más difíciles. Su fuente inagotable de fortaleza y aliento para vencer cualquier desafío que les plantee la vida son, sin duda, sus hijas.