Por qué deberían recibir una bola de golf todos los médicos de familia

• Los sarcomas son tumores malignos, habitualmente muy agresivos, considerados enfermedades ultra raras
• La falta de sensibilización de los profesionales sanitarios sobre este cáncer lleva a diagnósticos tardíos en más del 60% de los casos

Con bata blanca - Los médicos de familia deberían recibir una bola de golf - 24/11/23

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Los sarcomas son tumores malignos, muy agresivos, que aparecen en los huesos o en tejidos de personas ancianas y jóvenes por igual. Quien los sufre normalmente ha oído la palabra “sarcoma” por primera vez cuando le dan el diagnóstico. Lo sorprendente es que sus médicos de atención primaria tampoco están familiarizados con este tipo de cáncer y, en muchas ocasiones, toman a los pacientes por hipocondriacos, no derivándolos rápidamente a uno de los siete centros especializados en esta patología (conocidos como CSUR) que hay en nuestro país, y perdiendo así un tiempo valiosísimo.

Se estima que en más del 60% de los casos los diagnósticos son tardíos. “La frecuencia del sarcoma es muy baja y eso provoca que se comentan errores, porque los tumores benignos sí son muy frecuentes”, revela el doctor Miguel Cuervo Dehesa, coordinador de la Unidad de sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. “Esto lleva a un peor manejo de la enfermedad, a más complicaciones, cirugías mal planificadas…”, lamenta.

Esto mismo le sucedió a Leire Rodríguez, quien, estando embarazada, con 33 años, empezó a sufrir abundantes sangrados y fue diagnosticada en un principio de mioma benigno. Los dolores que padecía los achacaban a contracciones de braxton hicks, a estreñimiento, a un cólico nefrítico… para un año después descubrir que padecía un leiomiosarcoma uterino. “Me tuvieron que quitar una masa de veinte centímetros y luego el útero, las trompas y los ovarios”, recuerda. Su ginecólogo le recomendó no pedir el traslado a un centro especializado en sarcomas, porque no le iban a tratar mejor que en otro lugar. Pero, “el azar hizo que terminara en el Gregorio Marañón, que sí es CSUR”, explica aliviada. La evidencia científica, tal y como apunta el doctor Cuervo Dehesa, “ha demostrado quince veces más complicaciones en los pacientes con sarcoma que no han sido tratados en un centro con experiencia como los CSUR”. Y es que la información es salud, por ello Leire ahora colabora altruistamente como vocal en ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial), entidad que ofrece consejo y apoyo a quienes, como ella, padecen alguno de los 70 distintos tipos de sarcoma que existen.

¿Qué es un CSUR?

En 2003, con la ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, se crearon centros de referencia especializados en patologías de poca frecuencia (CSUR), para garantizar que los pacientes de todo el país pudieran acceder a ser tratados por equipos multidisciplinares expertos en estas enfermedades raras.

Los pacientes con sarcoma tienen derecho a ser derivados a uno de estos siete centros. Actualmente hay dos en Cataluña, dos en Madrid, uno en la Comunidad Valenciana y uno en Andalucía.

La principal limitación para que esto no se cumpla en muchos casos es el desconocimiento, por parte del personal sanitario, de la existencia de estos centros o del beneficio de tratarse allí.

En el Reino Unido, años atrás, se encontraban con la misma problemática, por lo que decidieron hacer llegar una bola de golf a todos los médicos de familia, pidiendo que se derivaran al centro de referencia todas las masas que encontraran iguales o mayores a ese tamaño. Probablemente ha llegado el momento de que los profesionales sanitarios de nuestro país también reciban esa bola de golf.