Moebius: el síndrome que paraliza los músculos faciales

• Antonio Pérez Aytés, pediatra y asesor de la Fundación Española del Síndrome de Moebius
• Y Rafael Moreno, presidente de la Fundación RafaPuede, padre de un niño afectado

El Síndrome de Moebius se caracteriza por la parálisis facial congénita

En 1907 fallecía en su ciudad natal, Leipzig, un médico y psiquiatra alemán llamado Paul Julius Moebius. Él fue quien describió por primera vez lo que hoy conocemos como síndrome de Moebius. Una enfermedad extremadamente rara, congénita, que provoca parálisis de los músculos faciales.

Para hablar sobre esta afección, nos acompaña el doctor Antonio Pérez Aytés, médico especialista en pediatría, que ha desarrollado toda su carrera en neonatología del Hospital Universitario La Fe de Valencia, como responsable de la Unidad de Dismorfología y Genética Reproductiva. Actualmente es Investigador Senior Emérito y Asesor de la Fundación Española del Síndrome de Moebius.

También nos acompaña Rafael Moreno, padre de un niño afectado por este síndrome, y presidente de la Fundación RafaPuede, que lleva el nombre de su hijo.

El doctor Antonio Pérez Aytés tras la entrevista en RNE

En España hay unos 200 casos diagnosticados. Este síndrome provoca discapacidad física pero no afecta a la capacidad intelectual y en la inmensa mayoría de los casos, tampoco a la supervivencia.

Se trata de una afección en la que “es muy importante la atención multidisciplinar durante los primeros seis o siete años de vida”, explica el doctor Pérez Aytés. Es también fundamental “la intervención psicosocial cuando llega la adolescencia, ya que la falta de expresión puede provocar cierto rechazo”. Además, nos cuenta que esta enfermedad “no tiene tratamiento curativo, pero si paliativo, para mejorar la movilidad facial, sobre todo labial”.

Rafael Moreno, presidente de la Fundación RafaPuede

Rafael Moreno asegura que no supieron que algo iba mal hasta que nació su hijo. Y que los primeros tiempos fueron de total incertidumbre. El bebé tuvo muchos problemas, estuvo seis meses hospitalizado, y requirió durante casi tres años un respirador artificial.

Hoy Rafa tiene catorce años, está en tercero de la ESO. Su padre nos cuenta que “se maneja perfectamente: utiliza el móvil, el ordenador, en el instituto escribe en un portátil, no tiene adaptación curricular, ha superado las asignaturas como el resto de los compañeros, y es capaz de hacer cosas que parecerían increíbles”.

Con Mara Peterssen recordamos los hechos más importantes ocurridos en el mundo en 1907. Ese año la tierra tembló en varios puntos del planeta, por ejemplo, en Sumatra, donde un tsunami posterior dejó más de 2 mil muertos. En Finlandia tuvieron lugar las primeras elecciones de Europa en las que las mujeres pudieron votar y ser candidatas. Y en La Haya se desarrolló la 2ª Conferencia de Paz. Ese año nació Frida Khalo, y Rudyard Kipling obtuvo el Nobel de Literatura.

En España reinaba Alfonso XIII, hubo elecciones que ganó el Partido Conservador y Antonio Maura lideró el gobierno. En Málaga se produjo una trágica riada que dejó una veintena de muertos. Ese fue el año que Miguel de Unamuno escribió Niebla.

El museo de Frida Khalo, en Coyoacán, Ciudad de México

En nuestro espacio de divulgación de arte, Antonio García Villarán nos acerca a Picasso, que ese año pintó ‘Las señoritas de Avignon’. Con Ángeles Caso buceamos en los libros de Joseph Conrad, que en 1907 publicó ‘El agente secreto’. Luis Quevedo nos cuenta una curiosa historia sobre el tifus y el miedo: la de María Tifoidea.

En la tercera hora recorremos la trayectoria de Compay Segundo, nuestro personaje del año, con Patricia Costa. Y con Marta Belenguer, nos adentramos en la figura de la actriz Katharine Hepburn.

La actriz estadounidense Katharine Hepburn nació en 1907 en Connecticut

Los últimos minutos del programa son compartidos por David Zurdo y J.Pelirrojo. David Zurdo nos habla en su Historia Mínima de la Sociedad Teosófica, que influyó en el pensamiento nazi; Y J.Pelirrojo, de vaqueros y poesía.