La Fundación Vivir dos Veces, el sueño de un joven tras dos meses en coma y cien días en la UCI

• En España hay más de 430.000 afectados por Daño Cerebral Adquirido debido a ictus o accidentes
• La media del coste bruto de un paciente de este tipo es de 10.000 euros al mes

Javier Muñoz de la Fundación Vivir dos Veces

Javier Muñoz, un joven empresario vigués, tuvo un accidente de moto que le dejó en coma durante dos meses. Tras varias operaciones por un traumatismo craneoencefálico, estando aún en la UCI y habiendo olvidado cómo hablar, andar y tragar, tuvo una idea: vivir dos veces. Y no es que se hubiera propuesto sobrevivir, sino que decidió exprimir su segunda vida, agradeciendo su suerte creando una fundación llamada así, Vivir dos Veces, para ayudar a las familias de pacientes con Daño Cerebral Adquirido y hacerles el camino un poco más fácil desde la experiencia vivida. 

“El objetivo de la Fundación es doble: agradecer y devolver el apoyo que he recibido, y al mismo tiempo, destacar los obstáculos a los que mi familia y yo nos enfrentamos durante mi proceso de recuperación”, apunta Javier. 

Presión económica para las familias

En nuestro país hay más de 430.000 afectados por Daño Cerebral Adquirido (DCA), según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). A pesar de su incidencia (84% por ictus y 16% por traumatismos craneoencefálicos y otros), no todas las regiones cuentan con suficientes plazas públicas destinadas a la rehabilitación para estos pacientes, o incluso algunas no cuentan con ninguna. Esta situación conlleva una presión económica para las familias muy difícil de sobrellevar. En este sentido, como indica la encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia elaborada por el INE, casi el 40% dedica una cuarta parte de sus ingresos a la atención del paciente con DCA: tratamientos especializados, rehabilitación, transporte y alojamiento para familiares, transporte especializado para el paciente, suministros o equipamiento son solo algunos de los gastos a los que tienen que hacer frente. La media del coste bruto de un paciente con DCA es de 10.000 euros al mes, casi cuatro veces superior a la renta media por familia en España que no siempre cubren los seguros y la sanidad pública en su totalidad. Una de cada tres familias, según esta encuesta, destina más del 25% de sus ingresos a la atención de la persona con DCA.

Otro de los importantes problemas con los que se encuentran, según el INE, el 49% de las familias de estos pacientes, es la desorientación a la que se ven abocadas tras recibir el alta en el hospital, sin saber bien cómo y dónde realizar la rehabilitación para que el paciente pueda recuperar sus funciones básicas: caminar, comer o hablar, entre otras cosas.

La vida tras el alta hospitalaria

Tal y como apunta la Dra. Amor Bize, neuropsicóloga del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), donde fue tratado Javier y patrono de la Fundación, “La neurorrehabilitación precoz, en los primeros meses tras el alta hospitalaria, resulta clave cuando alguien sufre Daño Cerebral Adquirido, ya sea por un traumatismo o por haber padecido un ictus. No actuar con agilidad en ese momento crítico, podría conllevar consecuencias nefastas”.

La Fundación Vivir dos Veces ofrece, desde hace pocas semanas, los siguientes puntos de apoyo: 

• Información y apoyo psicológico: Muchas familias carecen de información y orientación al salir de la UCI. La Fundación desarrollará, en colaboración con el hospital de La Paz y CEADAC, una guía exhaustiva con recursos detallados sobre los centros especializados en DCA, las ayudas disponibles y el proceso de aplicación y la adaptación de la familia durante los meses de rehabilitación. 

• Patrocinio de tratamientos y ayuda domiciliaria: La Fundación se compromete a patrocinar tratamientos y servicios de ayuda domiciliaria, aliviando así la carga económica que enfrentan las familias afectadas. 

• Facilitación de alojamiento: La Fundación ayudará a las familias en la búsqueda de alojamiento cercano a los centros hospitalarios.

• Ayuda con transporte accesible: Vivir dos Veces colaborará con empresas de transporte para garantizar traslados eficientes, eliminando las barreras logísticas y permitiendo a las familias centrarse en el bienestar de sus seres queridos.