Myriam Arnáiz, con displasia diastrófica: "Tenemos derecho a vivir de forma independiente"

• Myriam Arnáiz, directora de Autonomía en una ONG, visibiliza en ‘De Seda y Hierro’ la diferencia entre el apoyo personal y otros tipos de ayuda
• La asistencia personal impulsa la autonomía de las personas con diversidad funcional

Myriam Arnáiz en su casa de Madrid

Cuando alguien se autodenomina “Madonna” es porque es una estrella en su campo y Myriam Arnáiz, una joven con displasia diastrófica, lo es en la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional. “Yo a mí misma me llamo la Madonna de la discapacidad porque creo que estoy haciendo un buen trabajo en visibilizar la vida independiente”, dice Myriam con una sonrisa en el programa ‘De Seda y Hierro’.

Esta sevillana afincada en Madrid trabaja en una ONG (Impulsa Igualdad) que aboga por los derechos de las personas con discapacidad y, en concreto, “mi trabajo es promocionar y dar a conocer el derecho a la vida independiente y la figura de la asistente personal. Es un derecho que a las personas con discapacidad nos pertenece y que viene reconocido en la convención de la ONU”, asegura sin titubear. 

“Yo, a mí misma, me llamo la Madonna de la discapacidad“

Diferentes tipos de apoyo

El capítulo ‘Contigo, pero no sin mí’ de ‘De Seda y Hierro’ pone de manifiesto la gran diferencia entre la asistencia personal y otros tipos de apoyo, como la ayuda a domicilio o la que pueden ofrecer familiares o amigos. La asistencia personal es mucho más que un servicio, es un derecho que permite a las personas con discapacidad vivir de manera independiente y desarrollar su proyecto de vida. Esta figura no es alguien que simplemente ayuda a las personas en sus actividades diarias, sino que es un profesional que sirve de guía para que las personas con discapacidad puedan desarrollar sus propios planes de manera autónoma. Sin embargo, en España, este derecho sigue siendo una asignatura pendiente. “Actualmente, acceder a este servicio mediante la ley es un milagro”, afirma Myriam. 

“Tener un asistente personal es un milagro“

Su testimonio, lleno de fuerza y determinación, nos invita a reflexionar sobre las desigualdades que aún persisten en nuestra sociedad. A pesar de su compromiso con la causa y su labor profesional ayudando a otros a encontrar asistentes, ella misma no ha podido conseguir uno. Su testimonio es sorprendente, pues revela la gran contradicción que supone luchar por los derechos de otros mientras se ve privada de ellos. A pesar de tener derecho a un asistente personal, solo cuenta con una hora de ayuda al día en su domicilio.

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Un entorno hostil

Myriam Arnáiz es un claro ejemplo de las dificultades que encuentran muchas personas con discapacidad para realizar tareas diarias. Su entorno no está exento de hostilidad. Depende de su silla de ruedas para moverse y actividades tan simples como vestirse, asearse, preparar un café o limpiar su hogar se convierten en retos diarios. Sin la asistencia adecuada, estas acciones, que para otros podrían parecer triviales, se vuelven inmensamente complicadas. "Viajar, por ejemplo, es casi imposible porque no tengo a nadie que me acompañe hasta la estación o me ayude a llevar la maleta", explica.

Sin embargo, esta luchadora es capaz de arreglárselas ella sola para muchas otras cosas como cuidar de su perro Carry, con el que tiene una relación muy especial. “Carry me ha dado esa compañía y ese afecto que yo tanto necesitaba”, afirma. A pesar de las limitaciones físicas, Myriam ha encontrado la manera de adaptarse a las tareas diarias gracias a la ayuda de varias herramientas, lo que le permite alimentar a Carry y sacarlo a pasear. Un reto al que se enfrenta cada día y que muestra su capacidad de superación.