Distonía, la enfermedad de los músculos desobedientes

• El periodista Pablo Brotons, con distonía cervical, explica en ‘De Seda y Hierro’ que esta enfermedad provoca espasmos, dolor crónico y posiciones anómalas
• Álvaro López, un niño con este trastorno neurológico: “Lo más difícil para mí ha sido no poder juntarme con mis amigos”

Pablo Brotons habla sobre la distonía para 'De Seda y Hierro'

“Tienes que amoldarte a tu nueva condición“

Con la pluma en la mano y su bloc de notas siempre a cuestas, Pablo Brotons ha recorrido medio mundo retransmitiendo los momentos más emocionantes de cada partido de fútbol como buen amante de su profesión, el periodismo deportivo. Pero hace unos años, su vida dio un vuelco inesperado al descubrir que padecía distonía focal cervical, una enfermedad de origen neurológico que provoca movimientos involuntarios, dolor crónico y posiciones anormales del cuello, obligándole a mantener la cabeza girada hacia un lado. "Eres una persona antes y, luego, una persona completamente diferente", explica Pablo en el programa ‘De Seda y Hierro’. “Tienes que amoldarte a tu nueva condición, a tus nuevas características de vida”, afirma.

La distonía es una enfermedad de origen desconocido y, en la mayoría de los casos, resulta muy incapacitante. Pablo recuerda el día en que comenzaron los síntomas: “Una mañana de enero, hacía mucho frío… Salí a correr como aficionado. Nada más atravesar el portal y comenzar a trotar, la cabeza se me fue hacia un lado. Pensé: Si no he hecho ningún movimiento, ¡qué cosa más extraña!’ A los pocos pasos volvió a suceder y desde entonces aquello fue el desencadenante”.

“No se lo conté a nadie“

Intentó tratamientos con toxina botulínica e incluso fármacos, pero ninguno le dio alivio. La fisioterapia neurológica es lo único que le ayuda a sobrellevar esta condición. Enfrentarse a esos primeros espasmos fue devastador y, al principio, optó por guardar silencio. “No se lo conté a nadie, ni a mi mujer, ni a mis hijos… Ni siquiera en el trabajo, porque me sentía muy hundido”, confiesa en ‘De Seda y Hierro’.

Pasión por el periodismo deportivo

La pasión por el periodismo deportivo de Brotons, sin embargo, sigue intacta, pero su forma de trabajar ha cambiado. Ahora, ya no puede cubrir partidos en estadios ni vivir cada gol en el campo. “Yo viajaba muchísimo; era parte de mi trabajo”, recuerda. Sin embargo, desde que los médicos acertaron con el diagnóstico, su vida cambió “de la noche al día”. Hoy escribe sus crónicas en casa, frente al televisor, en posturas incómodas que no le permiten descansar mucho tiempo seguido.

El cambio fue difícil para él y para toda su familia. Su esposa, María, comparte su experiencia desde el otro lado de la batalla: "Nunca te esperas recibir ese golpe", admite. “Tampoco se sabe un tratamiento que sea efectivo y que pueda curarlo, pero nuestra esperanza es que haya más investigación”. Su hijo, quien actualmente estudia medicina, sueña con especializarse en esta enfermedad rara para poder ayudar a su padre y a otros que enfrentan la misma batalla.

Correr maratones como terapia

A pesar de todo, Pablo sigue buscando maneras de desafiar su cuerpo y su mente. Correr maratones se ha convertido en su nueva forma de resistencia. Pablo compitió en varias ciudades del mundo desde Berlín hasta La Habana, pero cuando comenzó con los síntomas de la distonía, tuvo que abandonar el atletismo.

Tras lo que él denomina “una travesía por el desierto”, Pablo decidió prepararse para correr la media maratón de Madrid. “El poder hacerlo en la ciudad en la que he nacido, crecido, la ciudad más bonita del mundo, Madrid, es un reto de superación”, asegura con entusiasmo el periodista. Y todo el esfuerzo no fue en vano, su propósito vio la luz y Pablo se colgó la medalla al terminar la competición.

Apoyo familiar

“La palabra rendición no se contempla“

Su familia y un “perrete” llamado Rufus, adoptado en plena curva de la enfermedad, son su gran apoyo. “Sin mi familia habría sido prácticamente imposible salir adelante. La palabra rendición en este tipo de enfermedades no se contempla, pero necesitas ayuda”, explica.

Pablo Brotons también se dedica a dar visibilidad a la distonía y apoyar a otros, como a Álvaro, un niño y miembro de la Asociación Distonía España, que está luchando por salir de ese “pozo”. “Nos preocupa mucho que siga adelante y entre todos queremos ayudarle para que pueda conseguir sus metas”, sentencia el periodista al referirse al joven.