Álvaro López, un niño con distonía: "Lo más difícil para mí ha sido no poder juntarme con mis amigos"

• Álvaro López padece distonía generalizada, un trastorno neurológico que causa dolor, movimientos involuntarios y posturas anómalas
• Así es la enfermedad de los músculos desobedientes

De seda y hierro - Volver a empezar

“He tenido que aprender a escribir y a andar“

“Tengo 13 años, voy a segundo de la ESO y lo más difícil para mí ha sido no poder juntarme con mis compañeros y amigos”. Con estas palabras, Álvaro López se presenta en el programa ‘De Seda y Hierro’. Álvaro padece distonía generalizada, una enfermedad neurológica rara que afecta sus movimientos y que, tras su diagnóstico, lo obligó a pasar un año sin ir al colegio ni socializar. Durante ese tiempo, tuvo que dejar el deporte y depender de una silla de ruedas. "He tenido que aprender a escribir, porque me costaba un poco, y a andar también", explica con serenidad.

La distonía es una enfermedad que provoca movimientos involuntarios, repetidos o de torsión que no están bajo el control de quien los padece y que crean dolores e incapacidad física para realizar tareas cotidianas.

Álvaro decidió compartir su experiencia de vida con distonía a través de un diario en redes sociales. La idea surgió como una forma de visibilizar una enfermedad rara y compleja, a la vez que mostrar cómo un niño enfrenta los retos diarios que impone esta condición neurológica. “Voy a hacer un diario en redes sociales para dar visibilidad a nuestra enfermedad y también para que sepan qué hace un niño con distonía, cuáles son sus retos y todo eso”, explica Álvaro. Su familia y miembros de la Asociación Distonía España como el periodista Pablo Brotons, han estado a su lado ayudándole en esta iniciativa, en la que ha encontrado una manera de expresar sus vivencias y de contarle al mundo que, aunque la distonía es una enfermedad difícil, se puede salir adelante con el apoyo de los seres queridos.

El inicio de la enfermedad: frustración y desconocimiento

La madre de Álvaro, Tamara, comparte en ‘De Seda y Hierro’ la angustia de aquellos días en los que su hijo comenzó con los síntomas, cuando la enfermedad empezó a manifestarse: “Álvaro empezó a mover un brazo mal, a girarlo todo el rato”. “Luego por las noches, no dormía. Se acostaba y se le empezaba a mover muchísimo la cabeza”, cuenta Tamara. Con cada visita a urgencias sin respuestas, la frustración aumentaba hasta que finalmente un pediatra se alarmó y los remitió a un neurólogo. Así empezó el largo camino para obtener el diagnóstico de distonía.

El inicio de la enfermedad fue duro por la incapacidad física. Según Tamara, “Álvaro no podía hacer nada, estaba tan torcido, con tanto movimiento todo el rato que se mareaba, no podía ni ir al baño solo, había que llevarlo en brazos”.

El apoyo familiar, fundamental en el desarrollo de la enfermedad

A pesar de los desafíos, Álvaro ha encontrado el apoyo incondicional de su familia y de sus amigos en la escuela. Su madre recuerda con cariño las palabras de los compañeros de Álvaro: “Sus amigos en el cole le decían: ‘No nos importa cómo estés, Álvaro, queremos estar contigo’. Y a nivel de tutoría ha sido maravilloso, porque han pasado de lo académico a lo personal”. Este respaldo fue fundamental para que él pudiera regresar a clase y comenzar a retomar una rutina escolar.

Tamara también comparte en ‘De Seda y Hierro’ su perspectiva como madre, que ha sido fundamental para la recuperación emocional y el avance de su hijo en esta dura batalla. Entre sus palabras, refleja cómo ha encontrado en el amor por sus hijos una fuente de fortaleza inagotable: "Yo creo que los padres sacamos a veces la fuerza de voluntad que no tienes para ti mismo, ¿no? Si yo no le ayudo, si yo no le apoyo, si yo no intento que él esté mejor, entonces... ¿qué tipo de padre o madre eres?", sentencia.

“Estar encerrado llorando no ayuda para nada“

Tamara también habla sobre las dificultades emocionales que implica convivir con la enfermedad de Álvaro, pero con un tono de aceptación y optimismo que ha sido clave para superar cada desafío. "Aunque quieres estar encerrado llorando… eso no te va a ayudar para nada", comenta. Con una sonrisa, añade: “Pues la fuerza se saca de que no hay nada mejor en la vida que el amor que tienes a tus hijos, de ahí se saca”.

El reto de volver a esquiar

Recientemente, Álvaro también enfrentó un reto que se había propuesto desde hacía mucho tiempo: volver a esquiar, una de sus grandes pasiones antes de la enfermedad. Con su familia al lado y la compañía especial de su hermano, Álvaro lo logró: “Bueno chicos, he conseguido el reto que me había propuesto de esquiar y me siento muy bien”, expresó con entusiasmo en un vídeo para sus redes sociales.