Quién es Noah Higón, la invitada de La Revuelta que tiene siete enfermedades raras

• Noah Higón apareció como público en La Revuelta y hoy regresa como invitada principal

Noah Higón, invitada en La Revuelta 13/1/25 RTVE

Unos días después de haber sido elegida por el público de La Revuelta para ocupar el asiento VIP de la bañera y subir al escenario para reivindicar que "Sin ciencia no hay futuro", la jurista y politóloga Noah Higón vuelve al programa, en esta ocasión, en calidad de invitada. Conocida en las redes sociales por su activismo de concienciación sobre las enfermedades raras y ha escrito dos libros, se ha formado en marketing político y comunicación institucional y está opositando para la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana.

Tiene siete enfermedades raras, “una para cada día de la semana”, posiblemente originadas a raíz del síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno de origen genético que le ha provocado tener "los órganos descolocados". Ninguna de sus enfermedades tiene cura y solo se puede "parchear lo que vaya surgiendo", motivo por el cual ha pasado 17 veces por quirófano. Pero, si algo tiene de positivo su situación es que Noah, al menos, puede poner nombre a sus dolencias.

Diagnósticos, coma inducido y pérdida de audición

Su vía crucis comenzó cuando empezó a perder peso, 40 kilos en seis meses, con dolores insoportables. Tras pasar por tres hospitales distintos y que nadie diese con la tecla, su madre decidió plantarse en el hospital de La Paz de Valencia. La falta de médicos formados en enfermedades raras ha ido retrasando los diagnósticos, pero poco a poco, durante una década, los especialistas han ido identificando sus diferentes enfermedades. La última de ellas, el síndrome de Cascanueces, se la diagnosticaron en 2019, en Alemania.

En el año 2020, durante un ingreso en un hospital de Málaga, sufrió una sepsis que a punto estuvo de llevársela por delante. Sin embargo, tras ser inducida al coma, logró despertar, aunque había perdido la audición. El proceso para recuperar la audición y el habla ha sido “muy complicado y frustrante, aunque la gente tienda a romantizar esos vídeos” como el que compartió ella en sus redes sociales. Aunque “siempre queda un poco de memoria auditiva” de los años previos a la pérdida, “todo suena distinto, las voces suenan metálicas, no sabes bien por dónde te viene el sonido”. Ahora, gracias al implante coclear, puede mantener una conversación normal, “y eso es el mayor regalo que me pueden haber dado”.

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Otra de las secuelas de sus múltiples dolencias ha sido la necesidad de implantarle un Port-a-cath, un acceso venoso central que permite la aplicación de vías, ante la imposibilidad de hacerlo en las venas periféricas. “Es como un enchufe encima del pecho, un agujero que va con una pajita, va directo a la vena cava, te clavan un pedazo de aguja… y al gotero, a funcionar”, explica siempre con buen humor. “Es lo mejor que me ha pasado en la vida, es muy cómodo”, ironiza.

La vitalidad de Noah, una "cebra" especial

Aunque se toma entre 30 y 40 pastillas al día y su salud corre peligro prácticamente a diario, Noah Higón asegura que no piensa dejar de viajar: “si me tengo que morir, que sea en el culo del mundo”. Eso sí, siempre acompañada de sus “trastitos”, el implante coclear y el audífono, lo que acarrea situaciones complicadas en los aeropuertos: “No puedo pasar por los arcos de seguridad porque se desconfigura”.

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Una vitalidad y ganas de vivir que ha demostrado desde su llegada al programa cargada con regalos: pulseras con su lema “Nada es imposible” para repartir entre el público y, para Broncano, una cebra de peluche. ¿Qué relación guarda este animal con las enfermedades raras? Según ha explicado la activista, a los estudiantes de medicina se les dice que “cuando oigas galopar, piensa en caballos y no en cebras, refiriéndose a las enfermedades más comunes, olvidándose de las enfermedades raras”. Sin embargo, solo en España son tres millones de personas las que sufren este tipo de patologías y, al igual que "cada cebra tiene su propio patrón de rayas y no hay dos iguales", cada paciente de enfermedades raras es distinto.

Noah Higón, entre la vida y la muerte con una sonrisa

Nació en Valencia el 4 de agosto de 1998 y, desde entonces su vida ha sido una batalla y una incertidumbre constante. Noah Higón tiene 26 años y convive día a día con la muerte por culpa de sus siete enfermedades raras y lo afronta con un lema: “Vivo más de lo que puedo y sobrevivo a golpe de gotero”. Estudió derecho y ciencias políticas, y dedica gran parte de su tiempo a divulgar y concienciar sobre la necesidad de invertir en ciencia e investigación, porque “sin ciencia no hay futuro”, y a dar visibilidad a los cerca de tres millones de personas que, como ella, sufren alguna enfermedad rara en España.

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En 2020 fue inducida al coma tras sufrir una sepsis, pero venció el pulso a la muerte y volvió a la vida un 13 de octubre en el que volvió a nacer. La joven valenciana no duda en compartir en sus redes sociales fotos y contenidos de sus ingresos, operaciones y cicatrices. Eso sí, cargada siempre con su eterna sonrisa y un mensaje de esperanza: “Nada es imposible”. De ello habla también en los dos libros que ha publicado hasta la fecha, De esperanza marchita y De qué dolor son tus ojos.

Estas son las siete enfermedades raras de Noah Higón

No tuvo un primer diagnóstico hasta los 15 años y a lo largo de su vida se ha sometido a casi dos decenas de operaciones. Pero, después de muchas incógnitas, Noah Higón pudo poner nombre por fin a sus siete enfermedades raras: Síndrome de Ehlers-Danlos, un grupo de trastornos que genera hipermovilidad de las articulaciones, hiperelasticidad de la piel y fragilidad de los tejidos; síndrome de Wilkie, causado por la compresión del duodeno entre la arteria meséntrica superior y la aorta; Síndrome del cascanueces, la compresión de la vena renal izquierda entre la aorta y la arteria mesentérica superior; Síndrome de compresión de la vena cava inferior; Síndrome de May-Thurner, la compresión de la vena ilíaca común izquierda; Síndrome de Raynaud; un estrechamiento arterial que provoca la sensación de adormecimiento y frío y decoloración de las extremidades; y gastroparesia, un trastorno que provoca una parálisis en el estómago. Además de todo ello, Noah lleva instalado un implante coclear para poder oír con normalidad, como mostró en su aparición en La Revuelta, donde hoy regresa para volver a conversar con David Broncano. ¡No te pierdas su entrevista en La 1 y RTVE Play!

Noah Higón, una enfermedad rara para cada día de la semana