Retraso en el diagnóstico, pocos tratamientos y desconocimiento de la enfermedad. Son retos a los que se enfrentan a menudo los pacientes con cánceres raros como el de las vías biliares. Son solo el 3% de todos los tumores digestivos. Sus pacientes se han unido en una asociación para apoyarse y reclamar más investigación.
Tres millones de personas sufren en España alguna enfermedad rara. Enfrentarse al diagnóstico es, muchas veces, convivir con la falta de información y con pocos medicamentos eficaces. Este jueves, en el día de las enfermedades raras, TVE ha hablado con la primera paciente que, hace 30 años, recibió un tratamiento para la enfermedad de Gauchér, una de estas patologías.
A raíz del COVID-19 se ha hablado más de la anosmia, pero todavía es una gran desconocida. Se trata de la pérdida completa del olfato. Sus causas son variadas, y los tratamientos son muy recientes, aunque los afectados piden más investigación. En el mundo, un 5% de la población padece este trastorno,
Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, señala que la situación económica de quienes padecen esclerosis lateral puede determinar cuando morirán. Unzué ha criticado además la ausencia de suficientes políticos en el acto celebrado ayer en el Congreso de los Diputados al que acudieron enfermos de ELA de toda España para reclamar una ley que atienda a sus demandas. Fisioterapia a domicilio las 24 horas, reconocimiento de la discapacidad y atención sociosanitaria con plazas especializadas, son algunas de las reivindicaciones de quienes padecen esta enfermedad. En el acto estuvieron presentes cinco diputados, los portavoces de Sanidad en el Congreso de los diferentes grupos parlamentarios.
Se ha celebrado en el Congreso una jornada sobre la ELA a la que han asistido 5 diputados en representación de los grupos parlamentarios. Los enfermos y familiares han querido visibilizar sus reclamaciones y exigir la aprobación de la Ley de la ELA. Una sesión a la que ha asistido Juan Carlos Unzué, exfutbolista y afectado por esta enfermedad, quien ha afirmado en el infomativo 24 horas, en una entrevista con Luis Vallés, del área de Sociedad de RNE, que su sensación es que “no les importamos demasiado” por la ausencia de los representantes políticos. Para el exfutbolista, no valen las buenas intenciones o las palabras bonitas: “Nosotros necesitamos hechos, necesitamos que esa Ley ELA se tramite y sobre todo que la ayudas acaben llegando a los afectados lo antes posible”.
Juan Carlos Unzué, ha explicado que desde la primera propuesta de ley han muerto alrededor de 2.200 personas “sin poder beneficiarse de esta y sobre todo la mayoría de ellos sin poder vivir dignamente”. Porque esta es una de sus mayores reivindicaciones, una vida digna. También ha manifestado que las necesidades de su enfermedad son muchas, pero ha recalcado el tema de los cuidadores: “No podemos estar un minuto solos, necesitamos estar cuidados por una persona que sepa y para ello hay que contratar y pagar a alguien por ello”. El entrevistado ha subrayado que no todos los enfermos de ELA pueden permitírselo: “La mayoría de los afectados no se puede permitir mantenerse vivo con esta enfermedad”. Para él, la situación económica no debería determinar si sus compañeros de enfermedad deciden continuar viviendo o morir.
Los enfermos de ELA llevan años pidiendo una ley que garantice los derechos para asegurarles una vida digna. En marzo de 2022 el Congreso tomó en consideración una proposición que decayó con la convocatoria de elecciones y ahora hay otro texto pendiente de tramitarse. Los pacientes de ELA piden, entre otras cosas, que se les reconozca la discapacidad desde el diagnóstico y más recursos especializados, técnicos y humanos. También que les consideren consumidores vulnerables para acceder, por ejemplo, al bono social electrico y que se reduzcan los plazos para que reciban atención. Hemos hablado con ellos para que nos expliquen por qué son imprescindibles estas medidas.
En España, cada año se registran 1.500 casos de cáncer infantojuvenil, 1.100 entre los menores de 0 a 14 años. Los tumores más diagnosticados son las leucemias, con un 30%, los tumores del sistema nervioso central, con un 22% y los linfomas, con un 13%, según el Registro Español de Tumores Infantiles. Sin embargo, la tasa de supervivencia es muy alta, ya que se sitúa entre el 80% y el 90%. En este día del cáncer infantil, los expertos insisten en lo importante que es la salud mental para afrontar el tratamiento.
El Ministerio de Sanidad ha sacado a consulta pública el proyecto de real decreto con el que regulará el uso de cannabis medicinal, que será prescrito y dispensado en forma de fórmulas magistrales a base de extractos estandarizados y limitadas para patologías que hayan demostrado una relación riesgo beneficio favorable. Así, estará limitado a enfermedades graves o incapacitantes, como cáncer, esclerosis múltiple o endometriosis.
Paola Roldán, de 42 años, es una mujer que padece de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) desde 2020 y el pasado mes de noviembre solicitó a la Corte Constitucional de Ecuador poder ejercer su derecho a morir dignamente. Este jueves el tribunal ha fallado a favor de ella y ha estipulado la aplicación inmediata. En América Latina solo Colombia y Ecuador han legalizado la eutanasia. No obstante, el debate se está abriendo en el resto de países del continente.
