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La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es una patología neurodegenerativa muy rápida que no tiene tratamiento. Cada año la diagnostican a una persona de cada medio millón en España y tiene una esperanza de vida de unos seis meses. En más del 80% de casos aparece de forma esporádica y en el 15%, se debe a un gen hereditario. En el día internacional de esta enfermedad, los pacientes que la sufren y sus familiares piden más investigación.  "Pasas a ser una persona totalmente dependiente", ha relatado una de las afectadas a un equipo de TVE. Foto: GETTYIMAGES.

  • En el mundo, entre 50 y 60 millones de personas padecen esta enfermedad, 800.000 de ellas en España
  • El aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población harán que los casos se disparen aún más

El aburrimiento que sufren muchos ancianos puede llevarles a la apatía, el insomnio y a trastornos en su alimentación. El problema es peor en las residencias donde no controlan cómo ocupar su tiempo. Una investigadora de la Universidad Complutense de Madrid lleva años estudiando este problema y propone personalizar las actividades para que disfruten.

Lucía padece esta enfermedad rara, dolorosa, crónica e incurable. El apoyo de la asociación DEBRA Piel de Mariposa es fundamental. Tanto para el acceso a los tratamientos como en el apoyo psicológico que también requieren pacientes y familiares. Hoy, Día Mundial de la Piel de Mariposa, piden visibilidad e investigación. De todo ello hablamos con Ana María Ponce, responsable de comunicación en DEBRA Piel de Mariposa.