De seda y hierro- Raúl Aguirre, con discapacidad intelectual, disfruta de una vida plena gracias a su asistente personal
- Myriam Arnáiz, con displasia diastrófica: “Tenemos derecho a vivir de forma independiente”
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El pleno del Congreso ha aprobado este jueves, de manera unánime, la ley ELA, que acelerará la evaluación de la dependencia, garantizará atención las 24 horas a los pacientes en fases avanzadas y brindará protección a los cuidadores de personas con esta enfermedad y otras de alta complejidad y curso irreversible. En una votación histórica, todos los diputados han coincidido, cerrando la sesión con un prolongado y entusiasta aplauso. El proyecto, que ya cuenta con el respaldo de todos los grupos parlamentarios y asociaciones de pacientes, solo deberá superar un último trámite en el Senado. Con su aprobación, se dará respuesta al deseo de las 3.000 personas con ELA y sus cuidadores, quienes llevan casi tres años esperando una ley que mejore su calidad de vida.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La investigación es uno de los puntos que impulsa la ley que se ha aprobado este jueves en el Congreso de los Diputados. Aunque la cura aún está lejos, para conseguirla primero hay que encontrar las causas y ese es el reto que ahora se marcan los investigadores. Asociaciones, pacientes y familias denuncian que los estudios tardan más tiempo del que tienen los pacientes y denuncian que la financiación es insuficiente.
- Después de casi tres años de debates y retrasos se ha logrado un consenso para dar luz verde a la Ley ELA
- Carlos de Pablo, enfermo de ELA desde hace 4 años, relata su día a día y cuenta cómo ayudará la nueva norma a los enfermos
- La ley se quedó en un cajón tras la convocatoria de elecciones generales el 23 de julio de 2023
- Tras aprobarla el Congreso, deberá ser ratificada en el Senado
- El camino hacia la Ley ELA: "Su aprobación va a garantizar que podamos vivir una vida digna"
Una escalera de colores ha cambiado la vida a una niña en Arganda del Rey, Madrid. Carmen, de seis años, padece una enfermedad visual, el síndrome de Morsier, que le impide ver la profundidad y los elementos de la vía pública, por lo que para ella esas escaleras eran una rampa. Ahora, gracias a los escalones de colores, la joven puede distinguirlos y llegar a la escuela con facilidad.
- Carmen, de seis años, padece una enfermedad visual que le impide ver la profundidad y los elementos de la vía pública
- El ayuntamiento de Arganda del Rey, en Madrid, ha encontrado una solución al problema de esta niña
- Se estrena el documental Super/Man: La historia de Christopher Reeve, en el que ha participado la familia del actor
- Ha sido dirigido por Ian Bonhôte y Peter Ettedgui y llega a los cines este jueves, 10 de octubre
- El Consejo de Ministros aprueba el texto que ahora pasará al Congreso de los Diputados
- Díaz defiende la necesidad de evitar los "fraudes" a la ley laboral a través de falsas cooperativas
Por las buenas - RTVE impulsa la primera radio del mundo para personas sordas
- Aumentan un 12,1% las reservas de agua para consumo humano
- El Centro Territorial de RTVE en Castilla-La Mancha emitirá desde allí sus informativos de radio y televisión
- Lunes 7 de octubre a las 13:10 horas en RNE y a las 15:50 horas en TVE y en RTVE Play
La joven Gema Canales tiene parálisis cerebral, y solo puede comunicarse a través de la mirada, pero pocas cosas pueden detenerla. Hace unos meses hizo historia porque, haciendo frente a muchas dificultades, logró sacarse la ESO. Hace unos días también cumplió uno de sus sueños: conocer a Omar Montes. El cantante la invitó a subir al escenario en su concierto de Toledo. Más allá del gesto solidario de Omar Montes hay un objetivo claro: conseguir un mejor acceso de las personas con discapacidad a espectáculos como este.
Un programa de la ONCE permite acoger a uno de sus cachorros para convertirlo en perro guía. Es el caso de Vagar y de su educador, José Luis, quien trabaja en Patrimonio Nacional. TVE le ha acompañado en una oficina muy especial: el Palacio de La Granja, en Segovia. El primer año es vital. En estos entornos, rodeado de turistas y visitantes, el cachorro se acostumbra a socializar y a estar en espacios con gente. José Luis cuenta que le costará despedirse de él cuando termine su año de acogida. Después, Vagar volverá a la escuela de la ONCE, donde iniciará un nuevo proceso que puede ir de los seis meses a un año. Hasta que está perfectamente preparado para acompañar a una persona invidente durante toda su vida.
Álvaro del Amo es un atleta ciego, vendedor de la ONCE, y medallista paralímpico. Anda orgulloso y feliz porque su constancia y disciplina, al más alto nivel deportivo, ha dado su resultado con dos medallas de bronce en lanzamiento de peso y disco, en París 2024. Pronto las lucirá en su quiosco.
El inicio de emisiones ha tenido lugar a las 11:00 horas en un acto en la Casa de la Radio con la presencia de la reina. doña Letizia. El nuevo servicio se prestará a través de la TDT y RTVE Play. Arrancará con una cobertura del 60% de la población y llegará a medio plazo al 99%.
La radio será al fin accesible para las personas sordas mediante la incorporación de subtitulación acompañada de la imagen de estudio de Radio Nacional.
Más de 1.200.000 personas en España tiene algún tipo de discapacidad auditiva. A todas ellas se dirige "RNE para todos", la primera experiencia mundial de radio para personas sordas. En la Casa de la Radio, la Reina Letizia ha accionado el botón que ha puesto en marcha esta iniciativa que hace por fin accesible la radio a las personas sordas mediante la incorporación de subtítulos a la imagen de estudio de Radio Nacional. De este servicio pionero hablamos con Belén Ruiz Mezcúa, directora técnica del Centro Español de Subtitulación y Audiodescripción (CESYA) y con Carmen Jáudenes, directora de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).
Naciones Unidas condena a España por no adaptar un juicio a un acusado con una discapacidad intelectual del 73%. La Audiencia Provincial de Toledo condenó en 2015 a Esteban a 25 años de prisión acusado, junto a otras dos personas, de homicidio y robo en una vivienda. A pesar de acreditar su grado de discapacidad intelectual, esta no se tuvo en cuenta ni en sus declaraciones ni durante el juicio. Por lo que la ONU cree que debería repetirse el proceso porque no se garantizó una defensa justa.
Tras años de negociaciones, PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para sacar adelante la Ley ELA. Esperan aprobarla en el Congreso el 10 de octubre e incluirá a personas con otras enfermedades neurológicas y mejor atención para los pacientes. Afectados como Olga o Aníbal celebran este nuevo impulso. El acuerdo al que se ha llegado garantiza que se reconozca su discapacidad desde el diagnóstico y que tengan atención las 24 horas del día. Asimismo, los costes de los tratamientos son caros, según comenta Aníbal, pero con esta nueva ley podrían recibir apoyos para poder hacerles frente.
- El texto se presentará en octubre al Congreso y al Senado, donde se espera su aprobación definitiva
- Pretende ayudar en el reconocimiento de la discapacidad de los pacientes y los gastos en los tratamientos
Tras años de negociaciones, PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para aprobar la ley de la ELA. Los pacientes llevan años reclamando un reglamento específico para ellos, y por fin lo han conseguido. Se trata de un nuevo impulso cuyo objetivo es mejorar su vida, pero también la de otras personas con enfermedades neurológicas irreversibles. La nueva ley pretende que, desde el principio, cualquier persona diagnosticada se le conceda una discapacidad del 33% y en tres meses, como máximo, se le revisará dicho grado. Asimismo, en estado avanzado habrá atención especializada las 24 horas y una ayuda para los gastos derivados de los tratamientos.
