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Una proeza ha destacado por encima de todas las demás en la maratón de Barcelona 2021: Eric Domingo ha batido un récord Guinness al acabar la prueba empujando una silla de ruedas, la de su madre, en menos de tres horas. El joven atleta lo ha hecho para visibilizar la enfermedad de la esclerosis múltiple en esta 42ª edición de la carrera.

Foto: Eric Domingo empuja la silla de su madre en la Marató de Barcelona (EFE)

La Fundación Luzón ha impulsado en España una una mirada integral sobre una enfermedad de la que cada vez tenemos más noticias, la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica. En Las Mañanas de RNELas Mañanas de RNE nos acompaña su presidenta ejecutiva y mujer de Paco Luzón, María José Arregui. Afirma que la enfermedad es "un diagnóstico mortal" que "destroza no solo al enfermo, sino al entorno" y pide más investigación para conseguir algún fármaco que la frene y convertirla en crónica. "Se está creando la Confederación Nacional de Asociaciones de Enfermos de ELA y pensamos que, solo esta comunidad, con una sola voz, es eficaz y va a ser efectiva a la hora de conseguir y de luchar por lo que queremos", celebra.

Cuando su marido comenzó con este proyecto, se hablaba poco de la ELA. Ahora, señala, va calando en la sociedad "y cuando las cosas calan en la sociedad, los políticos las miran". La visibilización es, por tanto, destaca Arregui, el principio para llegar a los objetivos. Aunque critica la inversión española para esta enfermedad, casi 2 millones de euros de los cuales el 80% es financiación privada, el 20% es financiación pública. "De ese 80%, la Fundación Luzón, junto con la Fundación Bancaria La Caixa asumimos casi el 40%", dice. Además, añade que existen diferencias de atención entre las diferentes comunidades y pide a la Administración unas directrices generales. En cuanto a los tratamientos, señala que no son caros "porque es un enfermo domiciliario" y el fármaco es barato, pero necesita muchos cuidados durante las 24 horas del día y, en fases más avanzadas de la enfermedad, estar conectados a un ventilador eléctrico, con lo que todo esto supone. La enfermedad deja tocado física y psicólógicamente al paciente pero también a las personas que conviven con él. Arregui reclama atención psicológica para ellas.

Una investigación internacional con participación española ha concluido que las neuronas afectadas por la enfermedad de Párkinson no mueren, sino que pierden algunas de sus propiedades. Este hallazgo, junto a otros nuevos datos sobre el área donde se inicia la enfermedad abren la puerta a futuros tratamientos para una patología que padecen más de 120.000 personas en España. Los investigadores de la Universidad de Chicago han concluido que, para que aparezca la enfermedad, no basta con afectar una parte de las neuronas dopaminérgicas (axones) como se pensaba hasta ahora, sino que debe afectarse también el cuerpo de la propia célula (soma). Esta investigación podría permitir detectar el parkinson antes de que aparezcan los primeros síntomas. Informa Mónica Maruhenda

Anxo Lugilde es periodista de La Vanguardia y acaba de publicar 'La vieja compañera', un libro en el que relata los 30 años que lleva conviviendo con la depresión. Defiende que es necesario hablar de salud mental y contar cómo ha salido del pozo. “Hay cierto exorcismo personal”. Cree que hay un trabajo de los poderes público por hacer: “Deben empezar por lo más básico. Explicar qué es la depresión, qué es lo que sufrimos”. Lamenta que sigue habiendo un gran estigma sobre este tema: “Hay un cierto miedo a la locura. Se trata con estigma, con vergüenza”. Lugilde habla de la depresión como una enfermedad muy particular: “Te secuestra el cerebro. Puede ser pequeño o grande. Cuando llegas al máximo, es como una toma de rehenes. No piensas tú, piensa la enfermedad”. El periodista cuenta las consecuencias físicas de la depresión, en su caso contracturas y dolores musculares, y recalca la importancia de las personas que acompañan a los enfermos: “Te atan a la vida. La clave es el amor, en sus diferentes manifestaciones. Es muy difícil tratar con un depresivo. Cuando la depresión te tiene secuestrada la mente, eres insoportable. Es fundamental el amor, el acompañamiento”.

"Las personas que tenemos hiperacusia nos molesta más el ruido que a las personas que no tienen esta condición; no puedo realizar mi vida normal. El mundo es un lugar ruidoso y a ti el ruido te afecta mucho. También tengo acúfenos, que son ruidos permanentes en los oídos".

Basilio tiene escoliosis y la terapia ocupacional, dice, le ayuda a ejercitar todo el cuerpo y, además, le aporta distracción. Carmen, sufrió un ictus. La terapia es su salvavidas. Hablamos de una profesión con falta de personal pero llena de beneficios que mejora la calidad de vida de los pacientes. Por el Día Internacional de la Terapia Ocupacional, nuestra compañera Minerva Oso ha asistido a una sesión en el Hospital Central de la Cruz Roja, en Madrid. 

Carmen sufrió un ictus hace dos años. Ahora la terapia ocupacional le ayuda a ganar autonomía: “Me ayudan a vestirme, me enseñan cómo moverme. Es el día a día adaptado a tu autonomía”. Luisa añade: “La terapia me aporta alegría, ganas de vivir”. A las dos las atiende Sergio Martínez, terapeuta del hospital central de la Cruz Roja de Madrid. La terapia no está presente en la atención primaria ni en el sistema educativo. Nuria Mateo Ballesta, presidenta del Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de la Comunidad de Madrid dice que falta camino por recorrer para que se conozca la dimensión real de su trabajo: “Nos está costando darnos a conocer. Incluso hay compañeros sanitarios que no conocen nuestra figura”. Destaca que el trabajo que hacen con los pacientes, también ahora los de COVID persistente: “Buscamos reforzar la autonomía del paciente”. Por eso, añade, se establece una relación con la psicología: “Trabajamos sus limitaciones. Eso repercute en su estado anímico y en cómo se encuentra en general”. Espera que días como el de hoy den a conocer un trabajo muy necesario y que repercute positivamente en los pacientes.

Durante la primera ola de COVID, José estuvo 92 días en la UCI en coma inducido. Entró con 100 kilos. Tras más de cuatro meses salió del hospital pesando 59. Más de un año después de recibir el alta reconoce: su vida ya no es igual.

Según este estudio, los pacientes ingresados en la UCI por COVIDpierden de media un 16% de su peso al recibir el alta y 8 de cada 10 incluso tienen desnutrición. No solo eso, el 80% abandona el hospital, con una dependencia moderada-grave o total.

Foto: EFE/ALEJANDRO GARCÍA