El próximo domingo es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En España hay hasta 3 millones de afectados y solo el 5% cuenta con un tratamiento. El resto tienen que aprender a convivir con la enfermedad. Ser padres de un niño con una enfermedad supone trabajo, esfuerzo, constancia y dedicación. Lo dicen las familias de estos pacientes. Es un largo peregrinar por las consultas, buscando una solución que nunca llega, hasta tener un diagnóstico.
Esta semana el Congreso y el Senado han aprobado una declaración institucional para pedir a las instituciones públicas que apuesten por la investigación de estas patologías.
Noah Higón tiene siete enfermedades raras. Con 21 años, es jurista, politóloga y escritora. Acaba de publicar "De qué dolor son tus ojos" contando su experiencia. Hablamos con ella recién salida de un ingreso de 50 días. "Vivimos con incertidumbre. No sabemos cómo será nuestro mañana, nuestro futuro. No te queda otra que aceptar la realidad", explica. Pide que las buenas intenciones vayan más allá y se invierta en ciencia a niveles europeos. "Ninguna de mis patologías se investiga. Total incertidumbre en mi caso", ha dicho. No ha llevaod mal la pandemia, para ella poco ha cambiado. "Los pacientes crónicos tenemos interiozado el hecho de vivir prácticamente confinados toda nuestra vida. No se me ha hecho pesado porque nunca he salido de fiesta", concluye.
