- Un niño con distrofia muscular de Duchenne dona sus dibujos a los profesionales sanitarios de Bogotá
- Uno de cada 5.000 niños padece esta enfermedad rara que debilita los músculos progresivamente
Suscríbete a este tema
La Sociedad Española de Neurología en el Día Mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) recuerda que cada día se detectan 3 nuevos casos. En España hay 4000 afectados y los expertos piden más investigación y formación especializada, porque la ELA hoy por hoy no tiene cura y una atención multidisciplinar alarga la vida de los que la padecen. Los síntomas pasan por parálisis de piernas y brazos, dificultades para hablar y tragar e incluso respirar. Esta enfermedad neurodegenerativa termina por paralizar todo el cuerpo.
Las personas con piel de mariposa son un grupo de riesgo frente al coronavirus. Viven con heridas abiertas por todo el cuerpo y el roce de guantes y mascarillas les agrava la enfermedad.
- Cualquier roce puede suponer otra herida en su frágil piel, incluido el de guantes y mascarillas
- Coronavirus: última hora en directo | Mapa de España | Mapa de la desescalada | Mapa mundial
- Guía de fases de la desescalada | Así evoluciona la curva | Qué se sabe de la vacuna contra el coronavirus
La atención temprana es la principal terapia y tratamiento para los niños que sufren alguna enfermedad rara. Pero desde el cierre de los colegios y centros de atención especial y de integración preferente, muchos han dejado de recibirlas. Tampoco cuentan con el material necesario, como caminadores o comunicadores, y las familias sufren también más problemas para conciliar el trabajo o teletrabajo con el cuidado de sus hijos. Hablamos de todo ello con familias y responsables de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Este sábado se conmemora el día de las enfermedades raras, aquellas de las que solo se dan cinco casos por cada 10.000 habitantes. En España, casi tres millones de personas tienen alguna de ellas. La investigación es básica para encontrar una cura pero sólo el 20 % de ellas se investigan.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará el próximo 1 de marzo la undécima edición de la Carrera por la Esperanza. Una iniciativa solidaria en la que participa Fundación ONCE para dar visibilidad a las personas con patologías poco frecuentes.
La mitad de las denominadas como “enfermedades raras” son mortales para la mitad de las personas que las sufren. Además, la mayoría de ellas son crónicas y degenerativas. En su 20 aniversario, la asociación FEDER recuerda que solo hay tratamiento para el 5 % de ellas y por eso reclama más investigación. Un deseo que comparten las 2 millones de familias afectadas en España que esperan que se dediquen más medios para su cura.
- Tres millones de personas conviven con ellas, la mayoría son crónicas y degenerativas
- Feder pide pasar el 1,3 del PIB, que España dedica a I+D+i, al 3 % como destinan otros países
Cerca de 3 millones de personas en España padece una enfermedad rara. "Crecer contigo, nuestra esperanza" es la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de cara a su día mundial, el próximo 29 de febrero, en la que hace hincapié en el trabajo y el papel del tejido asociativo. Noemí Martínez habla con Abraham de las Peñas, de la junta directiva de FEDER, y con Fernando Moreno, presidente de la asociación madrileña de fibrosis quística, sobre los avances en los últimos 20 años y los retos aún pendientes.
Noah Higón Bellver tiene 21 años y también hasta siete enfermedades raras. En RNE nos contaba que le hace cierta gracia que la califiquen de activista por su trabajo en redes sociales sobre las enfermedades raras. Acaba de publicar un libro ¿De qué dolor son tus ojos? y lo ha presentado en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. Un texto que no es autoayuda, ni poemario, ni novela, sino su vida, según expuso la autora. 09/02/20
El niño africano al que el doctor Cavadas había extirpado un gran tumor cráneo facial, murió por atragantamiento en el avión en el que viajaba de vuelta a casa.
- El 28 de febrero de 2008 se celebró por primera vez su Día Mundial
- Lucía falleció a los doce años por leucodistrofia
- "El 80% tienen un origen genético”, explica la doctora Carmen Ayuso
- El objetivo: dar diagnósticos en un año
- Su Día Mundial se celebrará el próximo 28 de febrero
- Carmen Server fue madre de una niña con leucodistrofia
- Escuchamos a Carmen Ayuso, genetista de reconocido prestigio
- Contamos también con Santiago de la Riva, vicepresidente de FEDER
- Nos detenemos en 2008 y en los secuestros, con el jefe de la UCO Víctor Souto
- El programa, conocido como therapeutic bird, se ha estrenado en Castilla-La Mancha
- Estos animales sirven de agentes motivadores y potenciadores de la afectividad
- Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras este martes
- Un total de 60 organizaciones se han unido para hacer frente común
- Se quejan de que el proceso de diagnóstico puede durar cinco años
- Denuncian que en España solo hay 49 fármacos, frente a los 91 de Europa
- El fin es tener un censo de pacientes y conocer la incidencia de estas enfermedades
- En España hay unos 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara
- El tiempo de diagnóstico se reducirá a dos meses de media
- El Ministerio debe firmar un convenio con cada comunidad autónoma
- En España, hay 3 millones de personas afectadas por estas patologías
- Una muestra de orina se analiza con un sistema matemático
- Un hospital de Santander ha mejorado una prueba existente
- Hay más de mil enfermedades metabólicas diferentes
- España vuelta y vuelta habla con la delegada de FEDER en Madrid
- Conversa también con una joven que padece el síndrome de Prader Willy
